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ある生物学者の不可思議な心臓

先天性心疾患をもつ生物学者が命についてつづるよ。

希望も絶望も持たない

今から一年前の地獄入院から退院した直後。おいらはしゃがむことができず、床に座ることができなかった。電動式の介護ベッドに寝起きし、ベッドから体を起こす時は電動で上半身をあげる必要があった。腰椎圧迫骨折のためコルセットを体に巻き、痛みで寝返りするだけで悶絶した。杖無しでは歩けず、階段はおろか段差も1、2段上がるのも一苦労だった。椅子やトイレなど低いところにも座れず、トイレには座高を高くするアタッチメントをつけていた。トイレに行くのが大変なので、オシッコは尿瓶で寝ながらした。1日の大半はベッド上で過ごしていた。

 食事と水分制限も厳しく、腎臓や胃腸に負担をかけないよう、脂もの、塩分、タンパク質、水分を少なめにしなくてはならなかった。一方、栄養をたくさん摂る必要はあり、甘いものをやたらと間食した。そんなわけで外出するときはもちろん、家の中でも多くの場面で家族の介助が必要で、実際要介護認定を受けていた。自分の身の回りのこともできず、働いて収入を得るなど夢のまた夢だった。

 しかし、今その夢のまた夢が実現してしまった。疲れはするものの、週5日フルタイムで働き、家族を養えるほどの収入を得られるようになった。家族の介助も必要なくなり、床にも自由に座ったり寝転んだりできるようになった。食事も制限がなくなり、先日は200gのステーキをがっついた。念願だった水分も今ではペットボトルで炭酸水を一気飲みできた。そして今日、地獄入院からの退院後一度も再入院することなく丸一年が過ぎた。とても長い一年だった。

 振り返れば、地獄入院から今日まで辛いことがあまりに多く、もう二度と味わいたくはない。しかし、この一年の経験は、自分の生き方、人生観を大きく変えた。その意味で見れば、この経験は全く無駄ではない。一年前と現在どちらが良いというわけではないが、自分の生き方が楽になったように思う。諦めの気持ちもあるかもしれないが、多くを望まなくなり、些細なことで幸せを感じられるようになった。

 来年はどうなっているだろうか。この一年の経験で、未来は全く予想できないと思った。理想を掲げても叶わず、逆に絶望しても復活したりする。だから、理想も持たず、絶望もしない。無欲・無心で悟ったように生きるのだ。なんて、嘘。本当はパーマネントの大学教員職に着いて、好きな研究をやりたい放題やるのが夢。そのためにも、密かに毎日少しずつ論文を描き進めているのだ。来年までに論文3本出しちゃうよ。

艦砲ぬ喰ぇーぬくさー

かつてない猛烈な台風が南の島を上陸しようとしていた。その台風が来ることはだいぶ前からわかっていた。すでに太平洋のあちこちの島で同じ台風に襲われていたからだ。その島に来る直前も小笠原南方の硫黄島でやはり壊滅的被害を受けていた。島の周囲には、黒々とした波が海面を埋め尽くすほど無数に散らばっていた。さらに上陸前だというのに、島の地形が変わるほどに雨が降り注いだ。雨で濡れた陸上は赤く染まっていった。  

 そして、ついに朝方台風が上陸し始めた。当初は島の南側から上陸すると予想していたが、予想に反し西海岸から上陸した。人々はなすすべもなく暴風雨の中を逃げ惑った。雨風をしのごうと島のあちこちに洞穴を作って身を隠していたが、雨は容赦なくその中まで入ってきた。人々は台風に負けじと懸命に戦ったが、ろくな装備もない中とても敵う相手ではなかった。  

 結局、暴風雨は3ヶ月近く続いた。嵐と戦うため、女子供も関係なくほとんどの島民が駆り出され、そして悲惨なことに多くの人々が犠牲になった。生き残った者にとっても、その光景は地獄だった。地上のほとんどの建物は吹き飛ばされ、森や山も削られた。残ったのは残骸と犠牲者の山だった。しかし、それでも、生き残った人々はめげずに明るく希望を持って生きてきた。  

 お分かりの通り、これは今から70年以上前のある戦いを例えたものである。タイトルは、そうした戦中戦後の人々の様子を唄ったヒット曲だ。おいらを含め、現在の人々の多くはその当時を理解していない。今ならインターネットでその時の様子を写した写真や文がいくらでも見られる。しかし、おいらは臆病なのでそれすら恐ろしくて見ることができない。本当興味があっても、その常軌を逸した地獄は直視できないのだ。  

 それと比較するものではないが、障害者の状況を理解することもまたなかなか辛いことであろう。知りたくない気持ちになっても仕方がないように思う。悲惨な現実は知るべきことであるが、知るのは辛い。おいらはそういう感情を抱いてしまうことは差別的とは思わない。それを克服する方法は、多分少しずつ知って慣れていくしかないだろう。おいらも病気持ちだからといって、たとえ痛い目や苦しい目に会おうと、時に差別を受けようとめげず生きていきたい。そのためにも、辛い悲惨な歴史を学んでいくのだ。

奇跡は終焉させない。

TCPC conversionを受けた人は日本にどのくらいいるのだろうか。はっきりした数はわからないが、おいらが子供の時に手術を受け、おそらく日本で最もフォンタン手術の実施数が多いTJ病院では、70例あるようだ。このほかに、やはり先天性心疾患の手術実績の多いSKB病院では35例、関西で循環器専門の病院では2004年の段階で15例あるという。これ以外に、おいらが受けたNC病院を始め全国の病院でそれぞれ数例ある。以前日本全体でフォンタン手術を受けた人は4000人と医者から聞いたことがあるので、その一割400人くらいがTCPC conversionを受けたのではないかと思う。

 多くの研究で、旧式(APCフォンタンやLateral tunnelフォンタン)より、心外導管型のTCPCフォンタンの方が、長期予後が良いと報告されている。実際おいらも、APCフォンタンからTCPCに転換したことで、心臓の状態はかなり安定した。今こうして元気に過ごせるのは、再手術を受けたからに他ならない。だが、本当にTCPCフォンタンの長期予後が良いのかは少し疑問がある。

 まず、TCPCフォンタンの歴史が浅く、本当の意味で長期予後を観察できていない。TCPCフォンタンを受けた人はまだ長い人でも術後10数年といったところだろう。それに対し、APCフォンタンを受けた人はおいらのように術後30年近く経っている人もいる。それだけ長くたてば、合併症などが出てくることも否めない。おいらに合併症が出たのは、術後25年経った時だった。TCPCフォンタンもそのくらい経てばそれなりに合併症が出てくる可能性はある。実際、TCPCフォンタンを受けたのに術後10年ほどでPLEや不整脈などの合併症が出てきている人が結構いるようだ。そうした人が増えたことによって、フォンタン術後症候群が難病指定されるに至ったと思われる。

 だが、一方別の見方もできる。TCPCフォンタンはAPCフォンタンと比べ手術が容易な為、より心臓の状態が悪い人にも適用されている可能性がある。それに対し、APCフォンタンは難しいため、心臓がそれに耐えられるほど状態が良い人にだけ行われてきた。だから、おいらはAPCフォンタンを受けられただけまだ良い方だったのだろう。もしそうだとすれば、TCPCフォンタンを受けた人の中には心臓の状態が悪い人も含まれ、その人々は合併症が出やすいのかもしれない。

 真実はわからない。しかし、どのタイプのフォンタン手術を受けたにせよ、遅かれ早かれ合併症の発症はほぼ避けられないだろう。このブログの一番初めの頃に書いたように、奇跡の手術ではなくなってしまったのだ。だから、フォンタン術後患者の寿命は残念なことに健常者並みにはあまり望めないだろう。いつかフォンタンに変わる本当の奇跡の手術が開発されるかもしれない。おいら自身は50歳までと子供の頃から思っている。でも不思議に不安や恐怖はない。そうこうしているうちに、先日またひとつ歳をとり、50までもう10年を切った。いつかフォンタンに変わる本当の奇跡の手術が開発されるだろうか。まあそんな奇跡と、おいらが50歳までに論文を50本書くのとどっちが奇跡かな(あと30本もあるよ)。

いざ出陣

そろそろ、また過去の話をしよう。今から約2年ほど前のフォンタン再手術(TCPC conversion)のことだ。手術直後の状態は以前書いたが、その時の入院の全貌を、これから何回かに分けてお話ししたい。

 おいらが再手術を受けるに至った経緯は、4年半前にさかのぼる。2012年12月ごろ、おいらの心臓は限界に近かった。毎日、1日のうちに何回も心拍数140を超えるような不整脈が襲った。大体は30分くらいじっとしていればおさまったが、不整脈が起きているときは座っているのすら辛く、苦しかった。翌年の2月おいらはついに病院に診察に行った。それがこれまで大変お世話になり、再手術も受けたNC病院である。

 病院の医師は、おいらの状態を見てすぐにその危機的状況を悟った。おいらが研究者であることを話すと、「では、お互い科学者として遠慮なくはっきり言わせてもらうよ」と前置きをして、ズバズバとおいらの病態を話した。おいらは、不整脈のせいでいつ倒れたりするかわからない、PLEにかかっている、心房が肥大して心臓が伸びきっている、できるだけ早くカテーテル検査や再手術が必要とのことだった。おいらはトラウマになる程カテーテルが嫌いだったので、カテーテルという言葉が出た途端、不整脈が発生してしまった。慌てた医師はすぐに緊急治療室においらを運び、不整脈を止める処置を施した。何か薬を注射され、頭に氷を当てられ、息止めをさせられと、怒涛の勢いで処置されて、逆に死にそうだった。

 しかし、それからフォンタン再手術を受けるのはさらに2年後の事である。その間に、何度か不整脈を止めるアブレーションやカテーテル検査を何度か受けたり、PLE治療のための入院を繰り返したが、おいらの病態はますます悪くなっていった。本当はもっと早く手術をするはずだった。主治医の先生もそれを望んでいたが、NC病院では大人のフォンタン再手術の経験が少ないのか技術的に難しく、おいらが子供の頃手術を受けたTJ病院を紹介された。しかし、TJ病院では、再手術を待つ患者が多くおいらの順番が回ってくるまでだいぶ時間がかかりそうだった。そうして手術の予定が決まらぬまま2015年に入った頃、おいらはいよいよ待った無しの状態になった。不整脈は止まらなくなり、PLEで身体中がむくんでいた。アブレーションをさらに2度受けたが、結局不整脈は止まらなかった。残された希望は、フォンタン再手術と同時にメイズ手術とペースメーカー埋め込み術を受けることだった。全てがうまくいけば、血行動態はよくなり、不整脈の発生源がなくなり、心臓のリズムが安定する。そうすれば、PLEも改善する可能性があった。

 そんな時、NC病院に新しい心臓外科医の先生が来られた。それはおいらにとって奇跡的だった。その先生が来たことで、NC病院で手術を受けられることになり、主治医の先生の強い要望もあって急遽優先的に手術を受ける予定を組んでくれたのだった。そして、6月手術のための入院が始まった。それはおいらにとって、20数年ぶりの手術入院であった。とても苦しい思いをすることは覚悟できたが、不思議と憂鬱な気分はなかった。むしろ、手術を受けなければさらに酷くなることは明らかだったので、望むところだった。そうとなったら覚悟は決まり、戦いに赴くような興奮状態になった。

リゾート気分よりぞーっとする気分

南の島に移住してちょうど1ヶ月が過ぎた。とても長い1ヶ月だった。毎日の仕事に疲れ、早速5月病のような症状になり、しばらく憂鬱な気分で過ごした。ようやく最近慣れてきたところである。妻も慣れない土地で知り合いもおらず、精神的に辛そうだった。子供は学校で友達はできたものの、まだ放課後は誰かと遊ぶわけでもなく、なんだか寂しそうだった。明日からの連休期間は、南の島のリゾート気分を満喫して家族で発散しようかな。

 そのための軍資金は手に入った。昨年度まで失業手当を受けていたおいらは、4月に就職したことで、再就職手当というのをかなりいただくことができた。それに加えて、障害基礎年金が今も支給されている。働き始めたのに支給を受けていていいのかという気もするが、支給条件に働いているかどうかは関係ないようだ。そんなわけで、認定を受けている期間のうちは支給され、次の更新の際(おそらく1年後)に障害状態の確認が審査され、改善していれば支給停止になるそうだ。引越しで結構使ってしまったものの、それを差し引いてもプラスになるので、これで連休もひもじい思いをせず過ごせそうである。

 南の島に来て、遊ぶお金もあり、何て贅沢な生活なんだと思われるだろう。でも本当はこれらの資金にあまり手をつけてはいけないのだ。今はたまたま元気になって働けているが、いつまた入院してしまうかわからない。そうした時のための蓄えとして取っておかなくてはいけない。元気になるとつい以前のことを忘れてしまうが、一年前は働くなんて夢のまた夢、一生寝たきりになりそうだったのだ。その状態になるリスクは常にある。交通事故にあう確率よりはるかに高いだろう。それに、突然入院とはならなくても、徐々に弱っていくことは確実である。そう長い期間は働けないだろう。

 あんまり先のことを考えて不安になってもしょうがないのだけれど、この問題はおいらの家族にとって、常に重くのしかかっていることだ。だから、いつも安心できず、心のどこかでトゲのように刺さって気にかかっている。できればそんな重圧から解放されたい。こんなことを考えるとリゾート気分で優雅に過ごすなんて、心から楽しめなくなってしまうのである。

狭い殻でも広い浜がいい。

南の島に来てから、すでにいくつかのビーチを巡った。全てのビーチではないが、そのいくつかでオカヤドカリを見つけた。いるところにはたくさんいて、10匹以上簡単に見つかった。手のひらに乗せると、すぐに頭を出してモソモソと動き出した。あるものは、勢い余って体全部を貝殻から出してしまい、なんだか恥ずかしそうに空の貝殻を探し回っていた。そうした姿は、とても可愛らしく面白く、ずっと見ていても飽きないほどだ。

 当然、家に持って帰って飼いたくなった。実際、オカヤドカリをペットとして飼う人は多いらしい。しかし、南の島では(おそらく日本全国で)天然記念物に指定されており、勝手に採集してはいけないらしい。指定された業者だけが採集を許可されており、ペットとして飼う場合には指定業者から買う必要がある。なんだかそれは馬鹿馬鹿しいので、飼うことは諦めて、ビーチで観察するだけにしておこう。

 オカヤドカリにとってもその方が断然いいに違いない。狭いケースに入れられて、濁った汚い水の中で過ごさなければいけないなんてまっぴらであろう。日中は日陰もなく、風通しも悪く、蒸し暑いだろう。餌もペットショップに売っているような添加物てんこ盛りの餌をずっと食わなくてはいけなくなる。すぐに病気になって死んでしまいそうだ。いや、いっそこんなところで一生過ごすなら、早く死ねた方がマシかもしれない。

 オカヤドカリが飼育される様子を想像したら、まるで自分の入院生活のようだった。狭い部屋で一日中過ごし、風通しも悪く、外の空気や自然の草木、土を触れる機会などは一切ない。空調で制御された室温は24時間変化がなく、四季や昼夜を感じることもできない。食事や水分は基本的に出されたものだけで、冷たい水や暑いお茶などを自由に飲むことはできない。効率的に栄養をとるために大量の添加物が付加された栄養ドリンクなどを飲まされ続ける。添加物のせいか、喉や舌がヒリヒリと痛み出し、不味さで食事が苦痛に感じてくる。プライバシーもなく、昼夜を問わず医師や看護師が出入りして様子を伺いに来る。やがて本来の病気以外の症状も出てきて、痛みや苦しみが増幅し、体は衰弱し、筋力が衰え、気力が失われていく。そして、いっそ死んでしまいたいとまで精神的に追い詰められてしまう。

 あー怖い。あんなに愛らしいオカヤドカリたちに危うく地獄を味あわせるところだったよ。人間も他の生物も、自然の中で生きるのが一番いいのだ。そんなわけだから、おいらは今後オカヤドカリに限らずどんな生き物も飼わないだろう。

甘くないブーム

南の島に来て困ったことが起きている。飲む点滴甘酒がほとんど売っていないのだ。売っていたとしても非常に高い。とても気楽に買える代物ではない。しかし、甘酒がなくてはおいらの胃腸はいつまた出血し出すかわからない。なんとしても飲み続けたい。

 おいらがこのブログで甘酒を絶賛したため、ではもちろんないが、今甘酒がブームらしい。そんなわけで全国的に甘酒不足である。ネット通販のアマゾンでもえらい高い値段でしか売られていない。甘損である。

 移住前の地域では甘酒は豊富に売られていた。家から比較的近いところに酒造会社があり、甘酒を作っていた。この会社は通販もやって、あっという間に人気になり、今では通販で買えなくなってしまった。4月の後半に販売を開始するそうだが、それも届くまで2ヶ月待ちだそうである。確かに、今まで何種類も飲んだがここのが一番美味しい。

 しかしそれ以外にも色々な甘酒が売られていた。特にその地元だけで展開しているローカルスーパーが甘酒に気合を入れていて、自社オリジナルの甘酒も作っていた。それがとても安くて720mlで約400円とお買い得だった。それ以外にも、甘損では2000円以上で売られている八海山の「麹だけでつくったあまざけ(800cc)」というのも、800円程度で普通に売っていたし、善光寺門前甘酒(350cc)も400円弱で売っていた。だいたい、どのメーカーのものにしろ、100cc=100円くらいの相場だった。

 今南の島では、900cc=1400円くらいで売られている。もっと高い時もある。南の島で唯一作られている黒甘酒というのがある。だがこれも高く720cc=900円くらいする。そのためまだ買ったことがないのだが、口コミ評価ではかなり美味しいらしい。今後高い甘酒に甘んじて買い続けるか、いっそ甘酒を離脱するか。どちらにしても甘くない選択肢である。いっそ、点滴っていうくらいだから保険適用にしてくれればいいのにな。おいらは毎日一万円分くらいの薬を飲んでいるが、そんなのをガバガバ飲ますより、甘酒の方がよっぽど安く済むんだけどなあ。