ある生物学者の不可思議な心臓

先天性心疾患をもつ生物学者が命についてつづるよ。

水がへばりつきやがるぜ

 ここ最近、なぜか尿の出る量が減ってしまい、どうにも打つ手がない。普段であれば、朝食後の薬一式を飲んだ後は午前中に大量に出た。特に平日、職場で紅茶を飲むとカフェインの効果もあいまってか、30分に一回くらいの頻度で、しかも一回あたりの量も多く、じゃんじゃかとでた。しかし最近は、紅茶でも烏龍茶でも緑茶でも、何を飲んでも出なくなった。ちなみに、仕事のない週末や休日は紅茶を飲まないため、普段でも尿の出は悪く、毎週平日に体重が減り休日に増えるという周期があった。今は、紅の茶を飲んでも休日と同じ程度しかでず、豚のように体重は増える一方だった。

 そんなわけで、9月に入ってから体重は3kg近く増えてしまい、だるさ、息苦しさ、頭痛といった症状が出てきている。腹部や頭部も明らかに膨れてきてしまった。夜中も息苦しくて寝付けない。そしてついに二週間前の診察では、血液検査で血中タンパクが激減し入院レベルに達していた。そのため、緊急に点滴でプレドニンと利尿剤を投与し、プレドニンの服用も1日6mgから8mgに増加することになった。それから一週間。先週の診察では、入院レベルの危機状況からはギリギリ脱することができたが、体重の増加や尿の出具合は相変わらず非常に悪いままである。

 先日はなんとか入院を避けられたものの、このままでは確実に入院である。この危機を脱するには、医者からも止められているあの手を使うしかない。それは、隠し持っている強力な利尿剤を飲むことである。おいらはもうすでに普段から限界量に近い利尿剤が処方されている。だから、医者からは勝手に利尿剤を増やして飲まないよう釘を刺されていた。実際には、どんなリスクがあるのかはよくわからない。おそらく、長期的にはより腎臓を痛め、利尿薬の効き目を悪くし、いつかどんな利尿薬も効かなくなってしまうのだろう。

 そして、禁断の果実を口にした。駄目押しに、ものすごく濃く抽出した紅茶も飲んだ。薬と紅茶を飲んだ効果はてき面だった。尿が、止まらぬ勢いで出続けた。そのため、午前中はトイレと職場のデスクを行き来するばかりでろくに仕事にならなかったが、みるみる体が軽くなりポッコリお腹がへこんでいくのが実感できた。そして、全身を覆っていた倦怠感や息苦しさも水と共に流れていくように薄れていった。しかし、こうした急激な水抜きは当然ながら代償も伴う。まさに熱中症と同様ナトリウムなどのミネラルも流れてしまい、今度は急にめまいがし始めたのだ。水が溜まっても水が抜けてもしんどくなり、実にじゃじゃ馬な体である。

 おいらの体は、日常的に水面すれすれの低空飛行であるため、ほんのわずかな乱れで墜落しそうになる。しかし、そんな体だからこそいざ無事大空に飛び立つことができれば、世界は本当に美しく見えるのだ。

水増し障害者

この夏は水増しだらけの年になった。台風や豪雨で日本中が大雨に見舞われ、浸水したり、河川が溢れたりした。さらに先日には、北海道で大きな地震が起き、広範囲で液状化現象が観察された。いずれの災害でも、多くの方々がなくなる悲惨な被害が出ており、今なお苦しんでいる人々が大勢おられる。亡くなられた方のご冥福と、今後の復旧を心よりお祈りしたい。

 そうした悲しい自然災害とは反対に、極めて腹立たしい水増し問題も起こった。中央省庁や自治体など国の行政機関が、障害者の雇用率を大幅に水増ししていたのだ。障害者雇用を率先して行うべき国の機関が、率先して水増ししていたという事実はあまりに衝撃的だ。でも、おいらはこの問題が発覚するずっと前から体に水が溜まっていて、すでに水増し障害者になっているから何も驚きはしないのだ。水増し上等、そんなものは利尿剤で流してやる。

 なんてわけのわからない屁理屈はいいとして、この問題が真に深刻に感じる点は、水増ししていたという事実そのものより、障害者は雇いたくないお荷物だ、という考えが人々の間で正当化されてしまったように感じることだ。2年前の障害者殺傷事件の時にも、障害者はお荷物だと犯人は主張した。しかし、その時は社会全体が犯人の主張に強い反感を抱いていた。しかし、今回は国が組織的にお荷物扱いしていたことが明らかになった。国がそういう考えなら、同じように考えていても別に悪くないと国民が感じかねない。

 では、実際障害者はお荷物なのか。障害者が働けば、そのために特別な施設設備や手助けや配慮が必要になる。健常者ほど長時間働けないかもしれない。障害の種類によっては、肉体労働ができなかったり頭脳労働ができなかったりするだろう。様々な点で効率が悪い。しかし、こうした効率性を重視した視点は、極めて短期的視点に立ちすぎている。

 少し極端な例えをしてみよう。映画ターミネーターなど、未来の世界に機械と人間が終末戦争をしている作品がいくつかある。機械対人間という構図は、効率性・画一性vs非効率・多様性という構図と見ることもできる。機械の世界は、全てが同じ型、同じ能力で、個性はなく感情も持たずプログラムに完全に忠実に従って行動する。それは究極的に効率的である。だから、効率性ばかり追求し続けると、いずれターミネーターに支配された世界になってしまうかもしれない。

 それはさすがに飛躍した妄想だとしても、今回の水増し問題は、障害者を雇わないという効率性を重視したために、国への不信という大きな損失が出てしまう結果となった。もし法定基準を守って雇用していれば、国はお手本を示すことができ、民間企業も基準を守るようになるだろう。さらに、長期的には国の信頼が増し、多くの国民が安心した生活を送ることができ、税収も増加したかもしれないのだ。

 生物の世界では、必ずしも効率性を重視しない。自然選択は効率的な生物を選ぶわけではない。むしろ、非効率な生き方をする生物が多い。一見非効率な生き方でも、実際はリスクを最小限にしていたりする。リスクとは子孫が全滅してしまう危険のことである。生物は次世代を残してなんぼなのである。効率的に生きるかどうかはどうでもいいのだ。リスク回避で最も有効な方法は、多様性を生み出すことである。画一的な生き方では、必ずいつか(環境が変化した時)、対応できずに負けてしまう。自分は負けても、自分の兄弟あるいは子供達が自分とは違う生き方をしていれば、誰かが生き残ってくれる。そうして遺伝子は受け継がれていく。

 省庁や会社を一つの生命体と見れば、同じことが当てはまらないだろうか。一見非効率でも多様性を考慮した人材配置は、長期的な存続に極めて重要なはずである。ではだから、障害者を雇用するとどんなメリットがあり、どんなリスク回避につながるかって。ふふふ。それを知りたければ、まず障害者を雇ってみればいい。

フォンタンマスターへの道:筋肉編

フォンタンマスターは筋肉という最強の右腕を従えている。それは決してスポーツ選手のように力強い筋肉ではないが、心臓を強力にサポートし、弱い心臓を健常者並みの働きに高めてくれる頼もしい存在である。

 筋肉なきところ、水溜まるなり。大昔の思想家の言葉ではないが、循環器疾患を持つ者にとってこれは究極の格言である。水分制限や利尿剤によって水分コントロールをどんなにうまくできたとしても、筋肉がなければ必ずその部位に水が溜まる。一度水分がついてしまうと、内臓脂肪のごとく取り除くのが極めて難しい。仮にとれてもすぐまた溜まる。筋肉無くしてはどうしようもないのだ。

 筋肉なきところ、血液よどむなり。血液の循環に関わるのは心臓だけではない。他の筋肉の動きもまた血液を押し流す働きをする。先天性心疾患の人なら一度は医者から教わったことがあると思うが、特にふくらはぎの筋肉は「第二の心臓」と呼ばれるほど重要とされる。だから、ふくらはぎ筋を鍛えるフォンタン体操をやるようにと、医者にはよく言われていた。フォンタン体操といっても何か特別な運動ではなく、壁に両手を付いた姿勢で爪先立ちして戻すという上下運動を繰り返すだけだ。屈伸運動や腹筋運動なんかよりはるかに楽にでき、心臓への負担も少ない。上下運動をするときにはできるだけゆっくりやると、筋肉の負荷がかかって良い。苦しくならない範囲で、5-10回ほどやると良い。ふくらはぎの筋肉がしっかりついていれば、下に落ちた血液を上に押し流してくれるようになり、心臓がぐっと楽になる。

 筋肉失うこと、これ即ち地獄なり。ふくらはぎの筋肉以外にも、おいらの経験上特に重要と思うのは、腹筋背筋である。それらの筋肉がないと、背中が曲がる、腰痛になる、圧迫骨折を起こす、腹水が溜まる、腎臓・肝臓・消化管がうっ血する、といったリスクがある。その状況が悪化するとタンパク漏出性胃腸症や消化管出血、腎不全、肝不全という事態に陥りかねない。おいらはその全てを味わあったが、その状態になると治療に難渋し、地獄を見る覚悟が必要である。比較的些細な点では、血管が怒張する、筋肉痛、全身あちこちが攣るといったことも多々ある。

 このように、筋肉を失うと全身に悪影響が出て、寝たきり状態に急速に近づいてしまう。それを避けるには、やはり筋トレしかない。しかし、先天性心疾患患者にはハードな筋トレはとてもじゃないができないし、もちろんする必要もない。むしろ、筋トレとは呼べないようなストレッチレベルの運動で十分である。横になって腕や足を伸ばしたり、ゆっくり持ち上げたり、ぐるぐる回したりするのでも良い。柔軟な体作りが大切である。

 散々知ったように書いたが、おいらは筋トレもストレッチもすぐ怠けてしまいろくにできていない。疲れを理由についトレーニングをさぼってしまうが、それではますます筋力が落ちてさらに苦しくなる悪循環に陥る。日々の修行無くしてマスターにはなれないのである。

フォンタン子の生き方

とてもありがたいことに、今後のラインナップを載せて以来、多くの方々からコメントやリクエストをいただいた。今後いただいたリクエストには時間はかかっても一つ一つお話ししていきたいと思う。しかし、今回はリクエストにないことを書いてしまう。なんと天邪鬼なやつだがどうかお許しいただきたい。

 コメントをいただいた方には、ご自身が先天性心疾患の方ももちろんおられるが、お子さんが先天性心疾患である親御さんも多い。そうした親御さんに向けて、おいらのおこがましい余計なお節介なメッセージをお伝えしたい。気を害したらごめんなさい。

 病気の子供を持つ親御さんの中には、そうした重い心臓病を抱えた子供を産んだことに対し強い自責の念を感じている人も多いのでないだろうか。あるいは、罪悪感を感じながらも後悔をしていたり、どうして我が子がこんな目にとやり場ない怒りを感じたりもするかもしれない。入院や手術によって痛みに苦しむ我が子を見ると、自分自身が苦しむより辛くなるかもしれない。できることなら代わってあげたいと願い、子供の前ではなんとか笑顔を保っても、一人になれば涙を流す日々が続いてしまいもする。さらには、そうしたストレスや不安が積み重なれば、夫婦間の喧嘩も増え、夫婦仲も危うくなったりする。せめて、子供が人一倍幸せになれるようにと、自分自身の欲や楽しみを全て捨て、子供のために自分の全てを捧げて尽くす方もいるかもしれない。

 実際、おいらの両親がそんな状態だった。しかし、唯一最後の点が違っていた。両親はある意味強欲で、自分の楽しみや幸せを捨てることはなかった。おいらの前でもタバコをガバガバ吸い、おいらには甘いものを禁止していながら自分たちは炭酸飲料を飲み、チョコやアイスを冷凍庫にしこたま貯めこみ、海外旅行をし、夜中までテレビゲームに狂い、そしてついには離婚した。でもそんなやりたい放題の親の姿が、おいら自身にとっても救いになり、また今こうして生きる力にもなっている。おいらも人一倍強欲で煩悩のかたまりの人間になったのだ。そのおかげで、入院中の苦しみの極限にあっても、水分や食べ物などわずかな快楽をおぞましく怪物のように狂い求め、それで生きながらえた。

 そんな怪物は傍目から見れば、ひどく醜い姿かもしれない。おしゃれでスマートで健康的な生き方は確かにかっこいい。でもおいらにはそんな生き方はできない。痩せ細った体。ガサガサの肌。曲がった背中。むくんだ顔。内出血痕だらけの四肢。すらりと姿勢良く立つこともできず、スタスタと機敏に歩けず、肉体の美しさを表現するパフォーマンスは何もできない。でも、そんなの関係ねぇなのである。

 おいらにとって、健康的生き方はほとんど興味がない。それより、この体でどう生きるかが重要である。そのことは生物がまじまじと教えてくれる。生物は、それぞれの種や個体が持つ機能や体の構造に応じて、最適な生き方をする。どの生物種も、自分の機能に合わない生き方などしない。カエルが鳥になろうとするだろうか。猿がイルカに憧れるか。植物がどこかに行こうと走り出すか。そんなことはありえない。生物は自らの最適な生き方を生まれながらにして誰よりもよく理解している(それを本能という)。おいらには、フォンタン患者としての生き方がある。それは健常な人にはできない、全くユニークな生き方である。その生き方を習得できたときフォンタンマスターの称号が得られる。フォンタン患者としての生き方に悩んだり、フォンタンであることに不運や不幸を感じているようでは、まだまだ修行が足りないのである。

 そんなわけで、我が子が先天性心疾患だったとしても、全くくよくよする必要はない。その子には健常者とは違うその子独自の生き方があるというだけのことである。その生き方を楽しく果敢に挑めば良い。それに、我が子が自分とは違う全く新しい生き方に挑戦するなんて、なんだかすごくワクワクすることじゃないだろうか。おいらの子供は、健常な体で生まれた。だから、逆においらとは全く違う生き方をしていて、とても面白い。おいらができなかったスポーツを思う存分楽しみ、恐ろしく強靭な肉体を謳歌している。しかし一方で、ひとかけらの氷を口に含んだ時の、口に染み入る至福の感覚は、彼は一生味わうことはないだろう。あるいは手術室に入るときの、ダークファンタジー的異次元空間を体験することもないだろう。それはそれでまた面白い人生ではないだろうか。

 明日からおいらの夏休み。あいにくの台風だが、飛行機に乗って温泉・グルメ・絶景の強欲旅行を堪能するのだ。

完璧主義の心臓

人類史において、長らく生物は神が創造した奇跡の産物と考えられていた。生物の存在や構造は人類の理解を完全に超越しており、全知全能の神による創造無くしては生物の存在を説明できなかった。むしろ、生物の存在が神の実存を立証しているとすら見なされた。それほどまでに生物は奥深く、謎めいた存在であった。

 1859年にチャールズ・ダーウィンが「種の起源」という著書で自然選択説を提唱したことにより、生物を理解する決定的な道筋が開けた。最初の生命の起源は不明ながらも、ある生物が別の生物を生み出し、それが積み重なって現在見られる膨大な生物種が生み出された過程が説明できるようになったのだ。それから160年近く経った現在では、DNAをはじめとして生命現象のあらゆる部分が超詳細に解明され、神の存在を持ち出さなくても生物の多くを語れるようになった。だがそれでも、神への信仰心が厚い生物学者は少なくない。生命のことを深く知れば知るほど、その完璧さ、美しさに、神の創造を感じずにはいられないのだ。

 おいら自身は無信仰の人間ではあるが、やはり生物には言葉に表せられない神秘性を感じてしまう。幸か不幸か、先天性心疾患を持って生まれたことで、身をもって心臓の神秘性を感じることができた。心臓は、他の臓器に比べれば構造的も機能的にもかなり単純である。筋肉の塊であり、主たる機能は拍動して血液を送り出すことだけだ。肝臓のように、様々な物質を分解したり合成したりはしない。免疫細胞のように、異物を正確に識別し攻撃することもない。だがその単純さとは裏腹に、生命維持に必須の役割を果たし、その役割をあらゆる状況においても維持する能力を備えている。心臓は、機能性と合理性を究極的に追求した完璧主義の臓器であり、それゆえにその完璧さを失ったときの生命への影響は極めて大きい。

 先天性心疾患もまた神による創造なのだろうか。それとも単に偶然の帰着としてできた病気なのか。おいら自身はいずれもそうは思わない。むしろ神にも創造できず、生物が完璧な心臓を創造したからこその避けらない産物であり、もしかすると意図的に作り出した創造物ではないかとすら感じるのだ。いや〜、生物って本当に不可思議ですね。

不可思議を追い求める心

今回はリクエストを頂いた職業についてお話ししたい。なぜおいらが生物学者という職を選んだかについてである。2018年のあるアンケート調査によれば、小学生男子が将来なりたい職業は、野球やサッカーの選手を抜いて学者・博士が1位だそうだ。理由は定かではないが、近年日本人のノーベル賞受賞者が増加していることが挙げられる。そうした輝かしい成果や名誉を見れば、憧れるのも当然かもしれない。

 だが、現実にはノーベル賞受賞の道は極めて難しい。これまでにノーベル賞を受賞した日本人は23人(外国籍の日本出身者も含めると26名)。これと近い人数として、これまでにオリンピックで複数の金メダルを獲得した日本人は27名いるそうだ(夏季、冬季合わせて)。どちらが難しいかは単純に比較できるものではないが、どちらもとんでもなく難しいことは間違いない。何万人あるいは何十万人に一人だけが達成できる偉業である。さらにノーベル賞受賞は狙ってできるものではなく、努力や能力だけではどうにもならないところがある。だから、ノーベル賞受賞を夢としてみるのはいいけれど、真面目に目指すものではないのだ。

 研究者の世界は、もっと現実的な面で厳しい。大学や研究機関での終身雇用の研究職は、圧倒的に少なく極めて狭き門である。大学4年間、大学院修士課程2年間、大学院博士課程3年間を出て、晴れて博士になれても全く職がない。なんとか就ける職は、いわゆるポスドクと言われる期限付きの研究員のポストだけだ。おいらは40歳を過ぎてもポスドクを続けており、研究者としての能力も技術もろくになく、将来の目処が立たないために家族には負担をかけ続け、冷静に考えていくと絶望的な気持ちになったりもする。

 それでもおいらが研究職を続けるのは、生物の研究があまりに魅力的だからだ。生物のことを知れば知るほど、見れば見るほど、不可思議な存在に思えてくる。おいらの心臓くんもまさにそんな存在の一つなのである。生物とは、人類の理解の限界を超えた存在、言葉では永遠に表現できない存在かもしれないが、研究を通じてそのごくごく一部でも説明できた時、深い感動と喜びで満たされるのだ。だから生物のことも心臓のことも、これからも研究し続けたい。

今後のラインナップ

過去の記事を読み直してみると、途中で話が終わってしまった話題、いつか話すといって話していないテーマ、いただいたコメントからのリクエストなど今後書きたいことが結構あった。備忘録のために、それらをまとめておきたい。

 

1. いつか話すといって話していないもの

  • ステロイド動脈硬化を導くメカニズム
  • ブログタイトル写真のヘリコプター大事件
  • 海で溺れて大搬送ののち緊急入院の巻
  • ステロイドがもたらす恐ろしい代償
  • PLEに関する初期の研究や近年の研究の解説

 

2. フォンタン再手術(TCPC conversion)入院の続き

手術のこと、ICUでの生活、一般病棟に戻った時のことは話したが、その後のリハビリや手術創の縦隔炎については、詳細を話さないままになっている。

 

3. フォンタンマスターへの道

水編のみしか説明していない。筋肉・骨編、食事編、知識編がまだある。

 

4. 読者の方々からのリクエス

  • 人生の中の最大の喜び
  • 生物多様性の面白話
  • 先天性心疾患の子供への親の接し方(子供が喜ぶこと、負担が軽くなること、気をつけて欲しいことなど)

 

5. その他書きたいと構想しているテーマ

  • シンチ検査は慎重にの巻
  • フォンタン術後長期生存率のレビュー
  • アブレーションはあぶねーっしょの巻
  • 子供の頃受けた手術の記憶(3歳編、8歳編、13歳編)

 

これらのテーマや新しいテーマでも良いので、何か聞きたいというテーマがあれば、リクエスト待ってるよ。誰からもリクエスト来なかったらおいらの心臓くんがすねちゃうからね。