我が生涯に一片の悔い無し

運命は残酷だ、とはまさにこんなことを言うのだろう。先日、知り合いが突然亡くなられた。その人も心臓ではないが重い病気を持っており、手術を受け、時々発作に見舞われていたという。予兆はなかったが、急に発作が起き亡くなられたとのことだった。まだ若く、いつも明るく優しく、将来有望な優秀な方だった。本当に残念でならない。

　健康な人にとっては、死は恐怖であり、生きることより死ぬことの方がはるかに難しい。しかし、重い病気を持つ人には、死は生きることより易しい。ちょっと怠惰な生活を送るだけで死が急激に近づいてくる。飲み過ぎ食べ過ぎをしたところで、健康ならそれで死ぬことはまずないが、おいらだったらそれで胃腸を壊して出血し、入院して寝たきりになり衰弱死なんてことは十分ありうる。現に昔、ドーナツ１つ食べて、その後一月入院する羽目になったことがあった。風邪などの感染症にかかってもそれがきっかけで、体調を急激に悪化することもある。死ははるかに身近なのだ。

　だから、突然発作が起きて死んでしまった場合も、周りの人から見ればあまりに急なことでも、本人にとっては突然には思わないだろう。ついに来たか、という感覚なのではないだろうか。遅かれ早かれ、いつか必ずやってくる出来事なのである。そうであれば、普段から最大限注意して、危険な状態にならないように過ごせばいいのかもしれない。だがそれではあまりに窮屈なのである。それに全く注意していないわけではない。むしろ日常的に注意し続けていて、それだからこそいつも死を身近に感じているのだ。

　でも、死がそれほど身近にあるおかげで、死はもはや恐怖ではない。死という命あるものにとってある意味最大の恐怖に怯えることなく、生きていけるのだ。そして、死の恐怖を克服すれば、もう怖いものなしの最強なのである。知り合いの方も、そうした超越した精神を持った最強な人だっただろうと思う。だから、おいらの勝手な想像だが、未練を残して亡くなられたようには思えないのだ。きっと天国で、生前身近だった人々を温かく見守ってくれていることだろう。

人工心肺、結構心配

手術の6日前に入院が始まった。入院するとすぐに、レントゲン、心電図、CT、採血、エコー、肺機能検査と、休む暇なく検査を受けた。さらに、その頃はPLEが再発していたため血中タンパクがかなり低く、点滴でアルブミンとグロブリンの補充も受けた。タンパクの点滴補充は手術の前日まで何度も続いた。また、心臓の機能が落ちていたため、コアテックという強心剤を点滴されたが、相性が悪くすぐに不整脈が出て余計苦しくなった。しかし何を考えているのか、翌日もコアテックを打たれ、当然不整脈が出て中止になった。また、手術後に脳機能の異常が起きる可能性がないかを確認するため、脳のMRI検査を受けた。そのほかにも、外科医、内科医、麻酔科医、ICUの看護師などからそれぞれ手術に関する説明があり、手術後にどのような状態になるかなど詳しく説明された。こうして、手術までの数日間は慌ただしく過ぎていった。でもこうした検査や説明を受けたことで、心の準備が整い手術への不安も和らいでいった。 

　そして、手術当日となった。前日の夜はさすがに3時ごろから寝れなかった。朝9時から始まるため、朝食は取らず浣腸をされた。手術室には確か車椅子に乗って行ったと思う。すでにこの数年、カテーテル検査やアブレーションを何度も受けていたので、手術室の雰囲気は慣れていた。手術室の並んだ病棟には大きな自動扉を開けて入る。中の壁はみな薄い青緑色で、以外にも蒸し暑く消毒液の匂いがムンムンに立ち込めていた。医者や看護師の着ている服もほとんどは同じ青緑色でたまに、黒やピンク色の人もいた。　

　しかし、いざ手術室に入ると、カテーテル検査室とはやはり全然違っていた。手術台の上のライトは桁違いに大きかった。部屋の大きさはそれほど大きくなかったが、手術台は想像していたより大きくゆったりと横になることができた。しかし何より一番驚いたのは、人工心肺装置だった。そいつはとても大きく、おそらく横幅と高さが1.5mはあっただろう。透明のチューブや菅が無数に絡み合っていて、すでに菅の中にはおどろおどろしく赤い血液が満たされていた。この後、おいらはこいつに繋がれるのだ。そして、おいらの血液がこの装置の中に流れていくのだ。なんだかこの装置自体が生きているのような気配すら感じ、この化け物に自分の命が吸い取られそうで、急に恐ろしくなってしまった。

　おいらは自力でベッドの上に乗り寝転ぶと、これから始まる身の毛もよだつ生体解剖を想像し、早く寝てしまいたかった。カテーテルの時もそうだったが、これまでは麻酔がうたれる前に色々な電極をつけたり、シールをつけたり、あるいは点滴を打ったりなどの準備があり、なかなか手術本番が始まらなかった。その間、意識があるので恐怖心がどんどん膨らんでしまうのだ。だが、この時は幸運にも手術台の上に寝転ぶとすぐに眠らせるガスを吸わされ、あっという間に意識を失っていった。次に目が覚めたのは、それから4日後の事だった。

希望も絶望も持たない

今から一年前の地獄入院から退院した直後。おいらはしゃがむことができず、床に座ることができなかった。電動式の介護ベッドに寝起きし、ベッドから体を起こす時は電動で上半身をあげる必要があった。腰椎圧迫骨折のためコルセットを体に巻き、痛みで寝返りするだけで悶絶した。杖無しでは歩けず、階段はおろか段差も１、２段上がるのも一苦労だった。椅子やトイレなど低いところにも座れず、トイレには座高を高くするアタッチメントをつけていた。トイレに行くのが大変なので、オシッコは尿瓶で寝ながらした。1日の大半はベッド上で過ごしていた。

　食事と水分制限も厳しく、腎臓や胃腸に負担をかけないよう、脂もの、塩分、タンパク質、水分を少なめにしなくてはならなかった。一方、栄養をたくさん摂る必要はあり、甘いものをやたらと間食した。そんなわけで外出するときはもちろん、家の中でも多くの場面で家族の介助が必要で、実際要介護認定を受けていた。自分の身の回りのこともできず、働いて収入を得るなど夢のまた夢だった。

　しかし、今その夢のまた夢が実現してしまった。疲れはするものの、週５日フルタイムで働き、家族を養えるほどの収入を得られるようになった。家族の介助も必要なくなり、床にも自由に座ったり寝転んだりできるようになった。食事も制限がなくなり、先日は200gのステーキをがっついた。念願だった水分も今ではペットボトルで炭酸水を一気飲みできた。そして今日、地獄入院からの退院後一度も再入院することなく丸一年が過ぎた。とても長い一年だった。

　振り返れば、地獄入院から今日まで辛いことがあまりに多く、もう二度と味わいたくはない。しかし、この一年の経験は、自分の生き方、人生観を大きく変えた。その意味で見れば、この経験は全く無駄ではない。一年前と現在どちらが良いというわけではないが、自分の生き方が楽になったように思う。諦めの気持ちもあるかもしれないが、多くを望まなくなり、些細なことで幸せを感じられるようになった。

　来年はどうなっているだろうか。この一年の経験で、未来は全く予想できないと思った。理想を掲げても叶わず、逆に絶望しても復活したりする。だから、理想も持たず、絶望もしない。無欲・無心で悟ったように生きるのだ。なんて、嘘。本当はパーマネントの大学教員職に着いて、好きな研究をやりたい放題やるのが夢。そのためにも、密かに毎日少しずつ論文を描き進めているのだ。来年までに論文３本出しちゃうよ。

艦砲ぬ喰ぇーぬくさー

かつてない猛烈な台風が南の島を上陸しようとしていた。その台風が来ることはだいぶ前からわかっていた。すでに太平洋のあちこちの島で同じ台風に襲われていたからだ。その島に来る直前も小笠原南方の硫黄島でやはり壊滅的被害を受けていた。島の周囲には、黒々とした波が海面を埋め尽くすほど無数に散らばっていた。さらに上陸前だというのに、島の地形が変わるほどに雨が降り注いだ。雨で濡れた陸上は赤く染まっていった。 　

　そして、ついに朝方台風が上陸し始めた。当初は島の南側から上陸すると予想していたが、予想に反し西海岸から上陸した。人々はなすすべもなく暴風雨の中を逃げ惑った。雨風をしのごうと島のあちこちに洞穴を作って身を隠していたが、雨は容赦なくその中まで入ってきた。人々は台風に負けじと懸命に戦ったが、ろくな装備もない中とても敵う相手ではなかった。 　

　結局、暴風雨は3ヶ月近く続いた。嵐と戦うため、女子供も関係なくほとんどの島民が駆り出され、そして悲惨なことに多くの人々が犠牲になった。生き残った者にとっても、その光景は地獄だった。地上のほとんどの建物は吹き飛ばされ、森や山も削られた。残ったのは残骸と犠牲者の山だった。しかし、それでも、生き残った人々はめげずに明るく希望を持って生きてきた。 　

　お分かりの通り、これは今から70年以上前のある戦いを例えたものである。タイトルは、そうした戦中戦後の人々の様子を唄ったヒット曲だ。おいらを含め、現在の人々の多くはその当時を理解していない。今ならインターネットでその時の様子を写した写真や文がいくらでも見られる。しかし、おいらは臆病なのでそれすら恐ろしくて見ることができない。本当興味があっても、その常軌を逸した地獄は直視できないのだ。 　

　それと比較するものではないが、障害者の状況を理解することもまたなかなか辛いことであろう。知りたくない気持ちになっても仕方がないように思う。悲惨な現実は知るべきことであるが、知るのは辛い。おいらはそういう感情を抱いてしまうことは差別的とは思わない。それを克服する方法は、多分少しずつ知って慣れていくしかないだろう。おいらも病気持ちだからといって、たとえ痛い目や苦しい目に会おうと、時に差別を受けようとめげず生きていきたい。そのためにも、辛い悲惨な歴史を学んでいくのだ。

奇跡は終焉させない。

TCPC conversionを受けた人は日本にどのくらいいるのだろうか。はっきりした数はわからないが、おいらが子供の時に手術を受け、おそらく日本で最もフォンタン手術の実施数が多いTJ病院では、70例あるようだ。このほかに、やはり先天性心疾患の手術実績の多いSKB病院では35例、関西で循環器専門の病院では2004年の段階で15例あるという。これ以外に、おいらが受けたNC病院を始め全国の病院でそれぞれ数例ある。以前日本全体でフォンタン手術を受けた人は4000人と医者から聞いたことがあるので、その一割400人くらいがTCPC conversionを受けたのではないかと思う。

　多くの研究で、旧式（APCフォンタンやLateral tunnelフォンタン）より、心外導管型のTCPCフォンタンの方が、長期予後が良いと報告されている。実際おいらも、APCフォンタンからTCPCに転換したことで、心臓の状態はかなり安定した。今こうして元気に過ごせるのは、再手術を受けたからに他ならない。だが、本当にTCPCフォンタンの長期予後が良いのかは少し疑問がある。

　まず、TCPCフォンタンの歴史が浅く、本当の意味で長期予後を観察できていない。TCPCフォンタンを受けた人はまだ長い人でも術後10数年といったところだろう。それに対し、APCフォンタンを受けた人はおいらのように術後30年近く経っている人もいる。それだけ長くたてば、合併症などが出てくることも否めない。おいらに合併症が出たのは、術後25年経った時だった。TCPCフォンタンもそのくらい経てばそれなりに合併症が出てくる可能性はある。実際、TCPCフォンタンを受けたのに術後10年ほどでPLEや不整脈などの合併症が出てきている人が結構いるようだ。そうした人が増えたことによって、フォンタン術後症候群が難病指定されるに至ったと思われる。

　だが、一方別の見方もできる。TCPCフォンタンはAPCフォンタンと比べ手術が容易な為、より心臓の状態が悪い人にも適用されている可能性がある。それに対し、APCフォンタンは難しいため、心臓がそれに耐えられるほど状態が良い人にだけ行われてきた。だから、おいらはAPCフォンタンを受けられただけまだ良い方だったのだろう。もしそうだとすれば、TCPCフォンタンを受けた人の中には心臓の状態が悪い人も含まれ、その人々は合併症が出やすいのかもしれない。

　真実はわからない。しかし、どのタイプのフォンタン手術を受けたにせよ、遅かれ早かれ合併症の発症はほぼ避けられないだろう。このブログの一番初めの頃に書いたように、奇跡の手術ではなくなってしまったのだ。だから、フォンタン術後患者の寿命は残念なことに健常者並みにはあまり望めないだろう。いつかフォンタンに変わる本当の奇跡の手術が開発されるかもしれない。おいら自身は50歳までと子供の頃から思っている。でも不思議に不安や恐怖はない。そうこうしているうちに、先日またひとつ歳をとり、50までもう10年を切った。いつかフォンタンに変わる本当の奇跡の手術が開発されるだろうか。まあそんな奇跡と、おいらが50歳までに論文を50本書くのとどっちが奇跡かな（あと30本もあるよ）。

避けられない手術

そろそろ、また過去の話をしよう。今から約２年ほど前のフォンタン再手術(TCPC conversion)のことだ。手術直後の状態は以前書いたが、その時の入院の全貌を、これから何回かに分けてお話ししたい。

　おいらが再手術を受けるに至った経緯は、４年半前にさかのぼる。2012年12月ごろ、おいらの心臓は限界に近かった。毎日、1日のうちに何回も心拍数140を超えるような不整脈が襲った。大体は30分くらいじっとしていればおさまったが、不整脈が起きているときは座っているのすら辛く、苦しかった。翌年の2月おいらはついに病院に診察に行った。それがこれまで大変お世話になり、再手術も受けたNC病院である。

　病院の医師は、おいらの状態を見てすぐにその危機的状況を悟った。おいらが研究者であることを話すと、「では、お互い科学者として遠慮なくはっきり言わせてもらうよ」と前置きをして、ズバズバとおいらの病態を話した。おいらは、不整脈のせいでいつ倒れたりするかわからない、PLEにかかっている、心房が肥大して心臓が伸びきっている、できるだけ早くカテーテル検査や再手術が必要とのことだった。おいらはトラウマになる程カテーテルが嫌いだったので、カテーテルという言葉が出た途端、不整脈が発生してしまった。慌てた医師はすぐに緊急治療室においらを運び、不整脈を止める処置を施した。何か薬を注射され、頭に氷を当てられ、息止めをさせられと、怒涛の勢いで処置されて、逆に死にそうだった。

　しかし、それからフォンタン再手術を受けるのはさらに２年後の事である。その間に、何度か不整脈を止めるアブレーションやカテーテル検査を何度か受けたり、PLE治療のための入院を繰り返したが、おいらの病態はますます悪くなっていった。本当はもっと早く手術をするはずだった。主治医の先生もそれを望んでいたが、NC病院では大人のフォンタン再手術の経験が少ないのか技術的に難しく、おいらが子供の頃手術を受けたTJ病院を紹介された。しかし、TJ病院では、再手術を待つ患者が多くおいらの順番が回ってくるまでだいぶ時間がかかりそうだった。そうして手術の予定が決まらぬまま2015年に入った頃、おいらはいよいよ待った無しの状態になった。不整脈は止まらなくなり、PLEで身体中がむくんでいた。アブレーションをさらに２度受けたが、結局不整脈は止まらなかった。残された希望は、フォンタン再手術と同時にメイズ手術とペースメーカー埋め込み術を受けることだった。全てがうまくいけば、血行動態はよくなり、不整脈の発生源がなくなり、心臓のリズムが安定する。そうすれば、PLEも改善する可能性があった。

　そんな時、NC病院に新しい心臓外科医の先生が来られた。それはおいらにとって奇跡的だった。その先生が来たことで、NC病院で手術を受けられることになり、主治医の先生の強い要望もあって急遽優先的に手術を受ける予定を組んでくれたのだった。そして、６月手術のための入院が始まった。それはおいらにとって、20数年ぶりの手術入院であった。とても苦しい思いをすることは覚悟できたが、不思議と憂鬱な気分はなかった。むしろ、手術を受けなければさらに酷くなることは明らかだったので、望むところだった。そうとなったら覚悟は決まり、戦いに赴くような興奮状態になった。

リゾート気分よりぞーっとする気分

南の島に移住してちょうど1ヶ月が過ぎた。とても長い1ヶ月だった。毎日の仕事に疲れ、早速５月病のような症状になり、しばらく憂鬱な気分で過ごした。ようやく最近慣れてきたところである。妻も慣れない土地で知り合いもおらず、精神的に辛そうだった。子供は学校で友達はできたものの、まだ放課後は誰かと遊ぶわけでもなく、なんだか寂しそうだった。明日からの連休期間は、南の島のリゾート気分を満喫して家族で発散しようかな。

　そのための軍資金は手に入った。昨年度まで失業手当を受けていたおいらは、４月に就職したことで、再就職手当というのをかなりいただくことができた。それに加えて、障害基礎年金が今も支給されている。働き始めたのに支給を受けていていいのかという気もするが、支給条件に働いているかどうかは関係ないようだ。そんなわけで、認定を受けている期間のうちは支給され、次の更新の際（おそらく１年後）に障害状態の確認が審査され、改善していれば支給停止になるそうだ。引越しで結構使ってしまったものの、それを差し引いてもプラスになるので、これで連休もひもじい思いをせず過ごせそうである。

　南の島に来て、遊ぶお金もあり、何て贅沢な生活なんだと思われるだろう。でも本当はこれらの資金にあまり手をつけてはいけないのだ。今はたまたま元気になって働けているが、いつまた入院してしまうかわからない。そうした時のための蓄えとして取っておかなくてはいけない。元気になるとつい以前のことを忘れてしまうが、一年前は働くなんて夢のまた夢、一生寝たきりになりそうだったのだ。その状態になるリスクは常にある。交通事故にあう確率よりはるかに高いだろう。それに、突然入院とはならなくても、徐々に弱っていくことは確実である。そう長い期間は働けないだろう。

　あんまり先のことを考えて不安になってもしょうがないのだけれど、この問題はおいらの家族にとって、常に重くのしかかっていることだ。だから、いつも安心できず、心のどこかでトゲのように刺さって気にかかっている。できればそんな重圧から解放されたい。こんなことを考えるとリゾート気分で優雅に過ごすなんて、心から楽しめなくなってしまうのである。