一番効く薬

おいらは、毎月１、２回検診で仕事を休んでいる。一般的な企業では病欠という休暇の制度がない。病気で休む時は、有給休暇を消化するか、減給覚悟で欠勤扱いになるしかない。そして今の職も、会社に雇用されているので、やはり病欠休暇というものがなかった。しかしそれ以前は、大学に雇用されており、大学では病欠休暇がたんまりあった。多少大学によって差があるかもしれないが、国立大学の場合は、有給休暇とは別に、年間90日間まで病欠休暇を取得できるのだ。この間減給されることなく、給料が支給される。とんでもなく、手厚い制度である。でも、そのおかげでおいらは昨年度まで、数々の入院や検診を減給されることなく行くことができた。本当にありがたい制度だった。

　今は、もうその恩恵を受けることはできない。そのため、検診で休むときは有給を使ったりもするが、有給休暇の日数も年10日しかなく、正直足りない。そのため、すでに何日か、欠勤扱いで行っている。それに、週５勤務が数週間続くとかなり疲れが溜まってくるので、できれば時々休みたい。しかし、それも欠勤になってしまうので、仮に休んでも気持ち的に休んだ気になれない。

　そうこうしているうちに、おいらの体調は入院の瀬戸際まで落ちてきてしまった。あともう少し低タンパクや貧血の程度が進めば、入院である。これは危険だということで、今月から鉄剤の飲み始め、ハイゼントラの回数を増やし、てこ入れを図った。おかげで、先日の検査では貧血は少し良くなったが、血中タンパク質は相変わらず低いままだ。そして、先日の検査では、腹部エコー検査も受けた。その結果は残念ながら思わしくなかった。従来通りではあるが、腹水があり肝硬変に進行している状態だった。その状態は非代償性肝硬変と呼ばれるもので、肝臓の機能を十分果たせなくなった状態だそうだ。そうなってしまうと、もうC型肝炎の治療を受けることもできない。そして、さらに追い撃ちをかけ、エコー検査の際、腫瘍と疑われる影が肝臓内に発見されたのだった。次回その診断のため、造影CTを受けることになった。

　おいらの血中タンパク質が上がらないのは、蛋白漏出性胃腸症によるものだとずっと思っていたが、肝機能の低下も大きく関係しているだろう。今の肝臓では十分にアルブミンを合成できないのだ。そのため、少しでも肝臓の負担を楽にするため、リーバクトというアミノ酸サプリメントのような薬も再開することになった。この薬は以前は飲んでいたのだが、去年の秋頃状態が良くなったため飲まなくなった。粉薬で一日３回で量も多くまずい。

　テコ入れで色々薬が増えてきたが、おいらにとって本当に必要な薬は休みである。有給休暇日数を増やしてくれるか、病欠休暇を認めてくれるのが理想である。だがそんなことは認められるはずはなく、結果さらに薬が増えやがて入院し、膨大な医療費がかかるのだろう。それは有給という薬で、おいらに支払われる金額よりはるかに多くなるかもしれない。だったら安上がりの有給薬を処方してくれた方が、おいらにとっても社会全体に取っても負担が少ないはずだ。もちろんそんな屁理屈は厳しい大人社会で通用するわけがないので、おいらは毎日山盛りの薬を飲み続けることになるのだろう。もう、いっそ一日10万円分くらいの薬をガバガバ飲んでやる。

渋滞が渋滞を引き起こす

おいらの住む南の島では、至る所で渋滞が発生している。その原因は、車の台数が多すぎるためだそうだ。県民一人にほぼ一台の割合で持っているらしい。さらに、暑い気候のため、ちょっと出かけるにも車を利用するのが習慣になっているせいもある。渋滞を避けようと、脇道や迂回路に逸れて行こうとする車も多く、住宅街の狭い道路でさえ、車の往来が絶えない。そのため、閑静な住宅街はほとんどなく、騒音・排ガス・安全性が悪化し、人々の生活環境の質は著しく下がっている。

　これと同じような状態が、おいらなどのフォンタン術後PLE発症患者の体内に起こっているようだ。PLEの発症原因は、いまだ明らかでないが、最も有力視されているのは、中心静脈圧CVPが高いことだ。中心動脈圧とは心臓に近い上下大静脈内の圧力を指し、正常値は4～8mmHgという範囲である。フォンタン術後患者は、この圧が高くなりやすく12以上になったりする。この静脈圧が高いと、いわば血液の流れが滞っていて、渋滞している状態になっている。そうなると、末端の毛細血管に血が溜まってうっ血してしまう。特に消化管や肝臓腎臓など毛細血管の多いところでうっ血しやすく、うっ血した臓器が機能低下したり、炎症を起こして出血したり、微細な穴が空いて蛋白が漏れたりするのだ。

　この説明は、以前から医学文献を読んだり、主治医から説明を受けたりして、聞いていた。しかし、おいらの場合、PLE発症後に受けたカテーテル検査では、CVPが8mmHgほどで決して高くはなかった。むしろフォンタン術後患者としてはかなり低い方だと言える値だった。実際、文献でもCVPが低い場合でもPLEが発症している症例が度々報告されており、CVPは本当に関係しているのか疑問があった。

　しかし、最近発表された論文（大内. 2017.フォンタン術後患者と蛋白漏出性胃腸症. Pediatric ardiology and Cardiac Surgey 33: 211-214.)を読むと、これまでの疑問がだいぶ払拭された気がしたのだ。この論文によれば、普段は低CVPであっても、不整脈など容易に高CVPを引き起こす要因を持っていれば、PLEが起こりうるというのである。おいらはまさにこの状態だった。PLEが初めて診断された頃、おいらは不整脈に毎日苦しんでいた。そしてその後も、不整脈が頻発するとPLEが再発していたように思う。

　上記の論文で端的に表現されているように、PLE発症は死亡率が高いと同時に、QOL(Quality of Life)が極端に低下する病態である。おいらの体も、不整脈が起きるたびに、血液が渋滞し、あちこちの毛細血管がうっ血して、PLEを起こし、QOLが低下していたのだった。今住んでいる南の島でも、車を運転するたびに渋滞に巻き込まれて、ストレスが蓄積する。しかしストレスがたまれば、それが原因でまた不整脈が起こりかねない。そしたら今度は、おいらの体の中で渋滞が発生してしまうだろう。そんな悪循環を断ち切るには、渋滞を解消させるしかない。そんなわけで、最近自転車通勤するようにしたのだが、悪循環（vicius cycle)をサイクリングで止めようだなんて、洒落にもならんな。

永遠に続く砂漠

また、再手術の話を再開しよう。

　２度目の手術を終え、目がさめると朝だった。もちろん朝だとわかるのは後々のことで、実際はICUでは窓もなく時間の感覚もない。しかし、時間の感覚がないことは実は患者にとってかなりストレスになる。後日記録を見ると、午前中に人工呼吸器をつけたまま目が覚めて、家族と面会し、文字板などを使って少し会話をした後、また少し眠りにつき、午後に人工呼吸器を外して、再び家族と面会した。外すときは、少し痛苦しかったが、想像するほどきつくはなかった。人工呼吸器を外せば声が出るようになるかと思ったが、枯れた声しか出なかった。時間感覚がなかったから、人工呼吸器を外したのは次の日かとしばらく思っていた。

　人工呼吸器を外した後は、鼻に酸素を勢いよく送るホースをつけていた。よくテレビドラマなどで見る細い透明のチューブではなく、太さ２cmくらいはありそうな蛇腹のホースで、ドライヤーを当てられているように思い切り空気が送られてくるものだ。空気は鼻が乾かないように加湿してあり、長く使っているとホースの中にその水分が溜まっていくほどだった。この日は顔がパンパンにむくんでいて、まぶたが開かないほどだった。顔色は真っ黄色だったらしく、まるで膨張した水死体のようなグロい様相だったらしい。

　鼻にはホース以外に胃に直接薬や栄養分を送る管が入っていた。なぜかその管が、口の奥の方でねじれてしまい、途中からすごく痛くなってきたので、一度新しいものに入れ替えた。人工呼吸器を外した後は喉が痛かったし、口の中がベトベトになっていたので、水を飲みたかった。しかし一日に口にできる水分はせいぜい2, 30ccしかなく、その貴重な水分も顆粒状の薬を飲むのに全て使ってしまった。口の中が張り付くほどカラカラになり、口の渇きで狂いそうだった。以後ずっと続く水分制限の経験が、ある種トラウマのように今でも引きずっている。

　ようやく夜になった。夜は夜でとても長かった。しかし夜勤の看護師さんはとても気が利いていて、おいらの苦しみを少しでも和らげようとお世話をしてくれた。特に嬉しかったのが口の渇きの辛さをわかってくれて、歯磨きしてくれたり、キンキンに冷やした氷水を用意してくれて、うがいをさせてくれたことだ。口の中がさっぱりしてこの上なく気持ちが良かった。

　しかし、次の日の夜勤の看護師さんは真逆のように気が利かなかった。看護師さんを呼ぶポケベルのボタンを何度押しても来ず、後で聞くと呼び出しのポケベルの電源が切れていたそうだ。もし緊急だったら死んでいるかもしれない事態である。前日のように冷たい水をお願いしても、氷がないと言って相手にしてくれず、さらに鼻のホースに水が溜まったのでとってほしいとお願いしたら、ホースを下手にいじくって溜まった水が鼻に逆流し、めちゃ痛くなったりした。

　こうしてなんとかICUで二日間が過ぎた。この間、ずっと時間感覚がなかったので、たった二日間だけとはとても思えなかった。一日のうちに寝たり起きたりが何度もあったせいもあり、もう何日すぎたかわからなくなっていた。そして、３日目。その日の日勤の看護婦さんは、その日のスケジュールをわかりやすく説明してくれたがとてもありがたかった。朝何時に薬を飲み、何時に採血をし、などを説明してくれて、1日の流れをつかむことができた。ようやく時間感覚がついたのだ。どんなことであれ、一日の見通しが立つと、実に気持ちが落ち着くものである。今何時かわからず、これから何をするのかもわからないと、時間が永遠に感じられた。このままこの苦しみがずっと続き、無限に耐え続けなければならないような気がしてくるのだ。実際には、ICUではもっと痛くて苦しいことがたくさんあったはずなのに、今思い出しても水と時間が一番辛い記憶として残っている。

　子供の頃の手術では、ICUは一週間あるいはそれ以上滞在していた。だから、今回も長く続くだろうと思っていた。ところが、看護師さんが説明してくれた予定を聞くと、なんとその日の午後に一般病棟に戻れるかもしれないと提案された。そしてそのためには、いくつかクリアしなくてはいけない条件があった。一つは、ベッド上での排便、排尿ができるか、もう一つは起き上がれて立てるか、もう一つはご飯を食べられるか、だった。これらのことができないと、まだ体の回復が十分でなく、もう数日様子を見る必要があるかもしれなかった。正直、その時はまだ自力で寝返りもできず、足一本、腕一本も上がらないほどだった。胸にはドレーンが５本刺さり、両手や首に点滴ルートが何本も刺さり、胸の手術痕もちょっと咳するだけで超痛かった。だが、おいらは死ぬ気でクリアしてやるつもりだった。一般病棟に戻れば、この戦いは勝ちだ。そう確信していた。

天国から生き返る果実

しばらく、暗い話が続いてしまったので、今日は大好きな果物の話をしよう。おいらの住んでいる南の島では、今パッションフルーツが旬である。スーパーなどで一つ100円くらいで売られている。中を開くと、黄色い果汁とカエルの卵を思わせる黒い種子がたくさん入っている。一般的な食べ方は、果汁と種子をスプーンなどですくってそのまま食べる。しかし、その食べ方だと見た目もグロいし、種子も舌触りが悪く、正直あまり美味しいとは思えなかった。そのため、最初に食べた時は二度はないなと思ったのだが、最高に美味しい味わい方を発見し、今ではほぼ毎日食べている。

　その食し方とは、甘酒スムージーに混ぜる方法だ。昨年の地獄入院以来、甘酒は毎朝欠かさず飲んでいることはすでに何度かお話しした。いつもは、冷やした甘酒を、野菜ミックスジュースで割って飲んでいた。それだけでも、野菜ジュースがマイルドな味わいになり十分美味しい。そこにパッションフルーツの汁を加えるのだ。その際、ザルや茶漉しを使って、汁だけをこしとり、種子は取り除く。そうするとパッションフルーツ一個から取れる果汁はせいぜい20ccくらいにしかならない。それで100円だから随分と高く感じてしまうが、実際は十分すぎるほど価値があった。とった果汁を小さじ１、２杯ほど野菜甘酒ミックスに入れると、まるで別世界の風味と味わいになったのだ。一口味わうだけで、甘い香りとほのかな酸味がパッと広がり、世界が明るく輝くのだ。ちょうど少女漫画の乙女がときめいた時、画面いっぱいに花びらが散らばったような感じだ。なんだか気持ちまでルンルンになってしまう。

　もう一つ美味しい飲み方は、甘酒と牛乳、レモン汁、そしてパッション果汁数滴を混ぜたものである。レモン汁を加えることで、牛乳が分離してヨーグルト状になるだけでなく、酸味でより爽やかさが増す。それにパッションの甘い香りが加わることで、牛乳や甘酒の匂いがなくなり、マンゴーラッシーのような味わいになる。そこらのインドカレー屋で出るラッシーよりはるかに美味しい。個人的には今まで飲んだラッシーの中で最高である。

　正直、パッションフルーツのうまさは衝撃的だった。子供の頃から、果物が大好きで特に桃、梨、ブドウ、リンゴが好きだった。南の島に来る前に住んでいた地域は、そうしたフルーツの一大産地で、旬になると浴びるほど食べまくった。まさに桃源郷だった。パッションフルーツの味わいは、それに勝るとも劣らない美味しさだったのだ。むしろ予想を裏切る、想像を超える美味しさ、そしてハズレがないという点である意味優っているかもしれない。桃や梨などは時々甘くなかったり、味がボケているなどハズレがあるが、パッションは常に安定した味わいを出してくれるのだった。桃源郷を超え、天国のような無限の幸せをもたらした。

　でも、桃、梨、ぶどう、りんご、パッションフルーツなどよりも本当に最高の幸せを感じさせてくれた果物は、スイカである。２年前のフォンタン再手術の後、最初に出た食事に出てきたのがスイカだったのだ。ご飯やおかずなどはほとんど食べることができなかったが、スイカだけは赤い部分がなくなるまで削って食べた。その水々しさは、直接水を飲むよりも、喉を潤した。感動のあまり、涙が出てしまった。手術の後、数日間ほとんど水分を口にできない極限状態だったため、特別美味しく感じただけのことかもしれない。例えそうだとしても、それは二度と味わうことができない至極の美味しさだったのだ。手術から生き返ったことを実感する幸せの一瞬だった。

　先日、スイカで生き返ったその日からちょうど2年目だった。常に安定した天国のような味のパッションフルーツと、一度しか味わえない生き返る味のスイカ、その両方を食べ、至福の1日となった。

入院もやむを得ぬ

先日、一ヶ月ぶりの定期検診があった。残念なことに血液検査の結果が思わしくなく、大幅に数値が悪くなっていた。血中タンパク量やヘモグロビンが下がっていたのだ。次回の検診でさらに悪くなっていたら、入院は避けられないかもしれない。今年に入ってからじわじわと数値は下がっていたが、ついに入院を考える時期に来たのだろうか。高田渡の「値上げ」という曲の、値上げの部分を入院に置き換えて、今のおいらの危機的状況を説明しよう。

（去年の今頃：総蛋白[TP] 6.5, アルブミン[Alb] 4, ヘモグロビン[Hgb] 12.4）

入院は ぜんぜん考えぬ
年内 入院は考えぬ
当分 入院はありえない
極力 入院はおさえたい
今のところ 入院はみおくりたい
すぐに 入院を認めない

（今年の3月頃：TP 6.1, Alb 3.7, Hgb 11.9）

入院がある としても今ではない
なるべく入院はさけたい
入院せざるを得ないという 声もあるが
入院するかどうかは 検討中である
入院もさけられない かもしれないが
まだまだ時期が早すぎる

（今現在：TP 5.4, Alb 3.3, Hgb 10.7）

入院の時期は考えたい
入院を認めたわけではない
すぐに入院はしたくない
入院には消極的であるが
年内 入院もやむを得ぬ
近く 入院もやむを得ぬ

（将来）

入院もやむを得ぬ （TP < 5, Alb < 3, Hgb < 10）
入院にふみきろう（TP < 4.5, Alb < 2.5, Hgb < 9）

この歌の通りになってはならないのだ。職場の方々や家族に大変迷惑がかかってしまう。入院もやむを得ぬなどとふざけていってはいけないのだ。値上げを押しとどめるのに経済や政治の改革が必要なように、入院を押しとどめるにはおいらの体調管理の改革が必要だ。体に負担になることをなるべく避け、食べ物や水分摂取を気をつけなくてはいけない。少し辛いけど以前のように水分・塩分・脂肪分制限をしないとな。プールやアイスやかき氷を控えないとな。

二度と繰り返してはいけない世界

おいらが住む南の島は、太平洋戦争時に最後の激戦地となったところだ。先日その慰霊の日があった。その日おいらは、息子と一緒に近くのプールに出かけた。その前日に梅雨明けしたばかりで、夏の始まりという暑い日だった。72年前もこの日に梅雨明けしたらしい。戦闘は終結し地獄が終わったかに思えたが、今度は蒸し暑さが襲い犠牲者の腐敗によってさらに地獄の様相が増した事であろう。

　一方現在のおいら達は、暑い中のプールは最高に気持ちが良かった。水温は31度とちょうどよく、いつまでも入っていられそうだった。おいらと息子は時間を忘れ水の中で浮かんでおり、気づけば一時間半近くも浸かっていた。そして帰りには、コンビニに寄ってアイスを買い、涼しい車内で二人で幸せいっぱいにほうばった。さすがにプールに浸かりすぎたためか、夜はだるくなって疲れたが、それもまた心地よい疲れだった。至福の1日だった。

　だが、ふと72年前を思うと、その当時この島に生きていた数十万人々は誰一人として、こんなに心地よい状態ではなかっただろう。プールに行きアイスを食べるなど、今では当たり前にできることも72年前は不可能だった。それどころか、猛烈な弾丸や火や爆発が襲い続け、灼熱地獄の中食べるものも飲むものもなく、常に命の危険を感じながら、生きていたことだろう。その地獄絵図は、のんきにプールに浮かんでアイスをほうばるおいらにはとても想像できるものではなない。それと比較できるものではないが、一年前のおいらの地獄入院の時も、いつかプールに入りアイスをほうばれるようになるとはとても想像できなかった。毎日ベッドに横たわって、苦しみながらほとんど何も口にできず死んでいくのだろうと思っていた。もう、一年前の地獄には二度と戻りたくない。そして、72年前のこの島の地獄は、おいらの地獄入院よりも何千何万倍も苦しかったはずだ。おいらは鼻くそほどの地獄しか味わってはいないが、それでも地獄は二度と繰り返してはいけないし、誰も経験してはいけないものだと強く思うのである。

血の海を渡ると地獄

また、フォンタン再手術の話を再開しよう。

　術前の説明では、手術時間は12時間と予定された。一番時間がかかるのは、心臓に到達する前に心臓と胸骨の癒着をはがすことである。過去に心臓手術を受けたことのある人は、心臓が周囲の組織と癒着していることがよくある。おいらの心臓も事前のレントゲンやCTの画像から胸骨にべったりと癒着していることが見て取れた。これをそっと剥がさないと大出血を起こしてしまい、命にすら関わるのである。まずこの剥離に５時間はかかると予想された。その後、一番肝心な人工心肺をつなぎメイズ手術と心外導管をつなぐ手術を２時間ほどで済ませる。人工心肺につないでいる時間が長引くほど、術後の状態が悪くなるため、ここはできるだけ素早くやる必要がある。そして最後に、ペースメーカーのリードを挿入して、本体を埋め込むのに３時間ほど。また将来の際手術に備えて、癒着しないようゴアテックスのシートを心臓と胸骨の間に置いておくそうだ。だがこのシート設置は後々おいらを窮地に追いやることになる。その他最初の準備や術部を閉じたりなどの雑作業に１時間ちょっとという予定であった。

　12時間という予定でも結構長い。また、術中死亡率は5−10％と予想された。さらに、子供と違い大人の心臓手術は、術後かなり辛いものになると外科医から説明された。胸骨を切断して胸を開くため、後で骨や背中が痛むのだそうだ。それに、飲めない食べれない、動けない、といった不自由さも大人の方がストレスになるようだ。中には暴れてしまう人もいるらしい。次々と憂鬱になる話を聞かされたが、逆に具体的に聞けたことで、予想ができてかえって安心できた。子供の頃の手術では、術後のICUの期間が一番辛かった思い出がある。子供なので家族に会えないというのが特にさみしい面もあるが、窓もなく昼夜もわからず、様々な機械やチューブに繋がれて身動きも取れず、ともかく苦しかった。滞在期間も長かった。だから、ICUの期間を耐えられるかが勝負だと思った。幸いなことに、現在の手術ではできるだけICU滞在期間を短くする方針のようで、おいらの手術でもうまくいけば２日ほどで一般病棟に戻れる予定となった。それを聞いて、ますます安心感を覚えた。これは勝ったなと余裕すら感じ始めていた。

　そして、手術が開始された。おいらは無痛の12時間を終え、目覚めたら数日我慢すればすむと思っていた。しかし、実際の手術は22時間かかった。最初の癒着の剥離だけで10時間以上、メイズ手術と心外導管の設置はほぼ予定通りだったものの、リード埋め込みでも時間がかかった。さらにリード埋め込みの際に、どこかで出血しそれが止まらなくなる事態が起きたのだ。結局出血部位が特定できず、強引にガーゼを詰め込んで、一旦閉じることになった。そして、二日後ガーゼを取り除くための手術に５時間ほどかかった。合計で27時間に及ぶ手術となってしまった。

　1回目と2回目の手術の間は、麻酔が効いていておいら自身に記憶がない。しかし、記録を見ると一応目を覚ましたらしく、少しだけ家族と面会したらしい。まだこの時は人工呼吸器が口に入っていて、喋ることはできなかった。そして２回目の手術の翌日ようやくしっかりと目を覚ました。その時の様子は以前書いたとおりである。

　おいら自身は夢の中で知る由もないが、実際のところはかなり厳しい手術であったらしい。出血が止まらないため、病院にあるありったけの血液が輸血されたそうだ。手術の時から看病してくれたICUのある看護師さんは、無事出血が止まり手術を乗り切った時、まるで身内のように涙して喜んでくれたそうだ。それだけ際どかったのだろう。しかし、おいらにとって本当の戦いは、子供の頃と同様術後目がさめてからである。以前書いたように、目が覚めると嵐のような痛みと苦しみがとめどなく襲い掛かり、ひたすらに耐え抜くしかなかった。まるで、墜落中の飛行機の中にでもいるような、地獄に突っ込んでいくような気分であった。そんな中で気が狂うことなく理性を保つには、わずかな快楽でも良いからそれを貪欲に求めて気を紛らわすことであった。