赤い涙

もう何年も前から、血栓予防のためワーファリンを飲み続けている。ワーファリンは血液凝固を抑制し、血をサラサラにする効果があり、その裏返しとしてちょっとした出血でもなかなか血が止まらなくなるリスクがある。そのため、おいらは身体中に常に内出血痕が無数にあり、特に腕や脚に多い。お腹や腰、胸なんかにもよくできる。それらの多くは、衣服を着ていれば人目につかず気づかれないが、厄介なのは目の出血である。

　目は意外と出血しやすい部位のようで、ちょっと擦ったり、ゴミが入ったりすると毛細血管が切れて充血する。普通ならすぐに血が止まりちょっと赤っぽくなるだけで済むが、おいらの場合は血が止まらないために白目が真っ赤になるほど血が溜まっていき、数日すると眼球の表面に血が溜まった袋が飛び出てくるほどだった。見た目は今すぐ治療しないといけなそうなほどおどろおどろしいが、眼科で診てもらうと結膜下出血というほっといていい程度の症状だった。しかし、おいらの目に過剰に溜まる血には、眼科でも見抜けない本当の原因が隠されていた。

　昔一時期、毎日のように大泣きしていたことがあった。昔といっても、赤ん坊の頃や幼い子供の頃の話ではない。ほんの数年前のフォンタン再手術を受ける少し前の頃である。その頃のおいらは、絶望に打ちひしがれていた。その理由は明かせないが、心臓の調子が極めて悪いことだけが理由ではなかった。ともかく、悲しくて仕方がなく、ちょっと気が緩むと途端に涙が溢れ出した。入院していた時には、看護師さんや他の患者に見られないよう、病室や病棟を抜け出し人気のいないフロアに行って泣いていた。

　涙があまりに止まらないものだから、終いには水中にずっといるかのようにぼやけて何も見えなくなったりした。ある晩も泣き続けていた。やがて泣き疲れて眠りにつき、朝になった。しかし、目を開けることができなかった。なんとか差し込んでくる光を頼りに起き上がって洗面台に行き鏡を見ると、おいらの顔が今まで見たことがない状態になっていた。顔全体がパンパンに腫れ上がり、まぶたの間からはみ出るほどに眼球が膨らんでいたのだった。目玉の表面に薄い膜ができ、その中に水が溜まって、水風船のように今にも破れそうだった。流石にその時は悲しさより恐怖が勝ったのか、しばらく涙が止まりやがて水ぶくれは引いていった。しかし、一度水が溜まってできた袋はなくならないらしく、それ以来泣いたり、むくんだりした時にはいつも眼球に水が溜まるようになった。そして、血もまた、出血するたびにたまるようになった。

　もし目が異常なほど充血して血が溜まっている人を見かけたら、もしかするとその人もまたおいらのように過去に散々泣きはらしたか、パンパンに顔が浮腫んだかした経験がある人かもしれない。目に溜まる血には、幾分か涙も混ざっていることだろう。しかし、身体が自然と血を吸収して充血が癒えていくように、涙と絶望も諦めずにいればいつかは自然と癒えていくものだ。だから、真っ赤に充血した目は、絶望なんかに挫けないよという闘志に燃えた目でもあるのだ。

サードインパクト

世の中には第3とつくものが多い。第3世界、第3帝国といった世界の国々を分ける用語から、第3類医薬品、第3のビール、第3世代の〇〇(CPU、携帯電話など)などの商品や技術に関することにもよく使われる。とはいえ、3番目だったら闇雲に使われているわけではなく、第3と呼ぶからには3であることを強調するような意図があり、例えば第1と第2の主流にカテゴリーできないものであったり、あるいはまだこの世に存在しない理想であったり、誕生したばかりの新型のものであったりする。つまり、すごく簡単に言ってしまうと、どこか不安と期待の入り混じった未知の存在というわけである。昔から人々は3という番号に、不安と期待を感じていたようだ。「2度あることは3度ある」は不安の表れであり、「3度目の正直」は期待の表れとも取れる。ちなみに、不安と期待がこもった手術室やICUがあるのも、第3フロアである場合が多い（少なくてもおいらがこれまでに入院した病院は皆そうだった）。

　そんなおいらにも、期待はなく不安だけがつのる第3の闘病時代が訪れる兆候が出てきた。先週の診察で心房粗動を起こしていることがわかったのだ。すぐに緊急入院して電気ショックを受けることになった。電気ショックを受けた後は無事不整脈が止まり、心臓的にも身体的にも楽になったが、精神的不安は取り除かれなかった。その後の診察記録などから心房細動は9月初め頃から起こしており、実際おいらもこのひと月ほど心拍数が100ほどでずっと早い気がして気になっていた。そのため、何度か医者にその症状も伝えたりもしていたが、残念なことに見過ごされてしまった。先日の診察では心電図を改めて取り、ようやく発覚したのだった。

　不整脈が起こると心臓の機能が低下し、いわゆる心不全状態になる。この一ヶ月、血中タンパクが下がり続けた原因は不整脈だった。不整脈が生じると、血行動態が悪くなり他の臓器も機能低下を起こしてしまう。PLEは消化管のうっ血と機能低下が原因で、尿が出にくくなったのも腎臓に血が回らなくなったことが原因であり、最近足がよくつるのも足の血流が悪いためであった。一連の症状は全て不整脈に起因していたのだ。今回発症した心房粗動は、不整脈の中では比較的軽度ですぐ生命に関わるものではないが、それでも長く続けばこれほどの症状が目に見えて現れてしまう。今回は無事止まった。でもおいらが不安なのは、過去の経験から、不整脈がいずれなんども再発してやがて止まらなくなる可能性があることだ。

　5年前、フォンタン術後症候群の発症により、おいらの第2の闘病時代が始まった。その頃のおいらも、不整脈に散々苦しめられていた。それは日に日に悪くなり、しまいには毎日何度も出るようになった。そのため、2年間で電気ショックを5回、アブレーションを4回受けたがそれでも止まらなくなり、最後はフォンタン再手術(TCPC conversion)とメイズ手術、ペースメーカー埋め込みというこれ以上にない最終手段を使って、なんとか不整脈を鎮めることができた。その後3年間不整脈は発生しなかった。

　世界が秩序と平和を重んじる限り、第3次世界大戦は起こらない。おいらの心臓くんも不整脈という暴走をせず、安定した秩序で動き続けていれば、第3闘病時代は訪れない。第2次世界大戦では原爆という地獄が、おいらの第２闘病時代は消化管出血という地獄入院が最後に待っていた。もし第3次世界大戦が起きた時には終末核戦争が、おいらの第3闘病時代が起きた時は、いかなる手術や医療処置も通じない終末状態になるのは避けれられないだろう。世界とおいらの終わりである。でも、おいらはどちらの第3も絶対に起こらないと期待している。いや、期待どころか確信している。なぜなら、どちらも第1と第2の経験から学べば、確実に未然に防ぐことができるからだ。

はじける夢

　この一ヶ月は心身ともに苦しい時期だった。血中の総タンパク、アルブミン、免疫グロブリン(IgG)の値がいずれも入院レベルに下がり、タンパク漏出性胃腸症の再発が強く疑われていた。プレドニンを6mgから8mg、12mgへとどんどん上げていき、ハイゼントラを打つ回数も増やした。しかし、それでも一向に改善しなかった。

　今までだったらこのレベルに達していたら入院するか、せめて仕事などの活動を控えめにして自宅療養するかしていた。でもどうしても休んではいられない事情があった。おいらの人生を決定づけるかもしれない正規の大学教員職採用の面接に呼ばれたのだ。面接は、自分の研究内容をプレゼンし、模擬授業も行う必要があるため、その準備にかなりの時間がかかった。平日の夜や土日に準備を進めたが、疲れてできない日も多く気持ちばかりが焦っていった。焦りはストレスとなって体に跳ね返り、夜も眠れなくなったり、体のあちこちがやたらとつるようになった。タンパクの低下もそうした心身の疲労が一因かもしれなかった。

　面接の場所は、おいらの住む南の島から遠く離れた内地のため、飛行機、新幹線、バスを乗り継いで行く必要があった。長旅は、不調の体にはあまりにも酷だった。少しでも楽に行こうと、わずか1時間の面接のために、ゆとりを持って往路・復路それぞれに丸一日をあて、2泊3日の旅程にした。今までだったら旅先でグルメやスイーツを貪ってしまうところだが、それでお腹を壊して体調を悪化させては元も子もないので、それも我慢してなるべく消化の良い食べ物を少量ずつ食べるように心がけた。それでも道中は疲れ切ってしまい、ホテルに着くとぐったりとして面接の練習もあまりできなかった。

　面接が終わった。面接の結果は後日知らされるため、現時点ではまだわからない。しかしおいらの感触では、まるでダメだった。プレゼンや模擬授業の準備不足や練習不足は否めなかったし、その後の質疑応答もうまく答えられずしどろもどろになった。面接官の顔からも失望感が浮かんでくるのが感じられた。体を酷使して面接に備え、妥協せず力を出し切ったとは思えるが、だからといって達成感はなかった。むしろ自分の限界が見えて哀しみが残った。

　唯一の救いは病気のことを話せたことだ。正直に言うと当初は話すつもりはなかった。やはり病気は採用に不利に働く可能性が高いからだ。しかし面接の会話の流れで、結果として病気を持っていることを説明する状況になった。病気を話したことでさらに評価は下がったかもしれない。先方は、野外での活動を積極的にやってくれる人を求めているようだった。でも、病気はおいらにとって極めて重要な要素なのだ。それを話さずにいることはおいら自身を偽っていることになってしまう。もし話さずに採用された場合、後々双方に後悔が生じる可能性もある。面接は散々だったけど、正直になれたことはなんだか清々しかった。

　正直の清々しさに取り憑かれたおいらは、これまで抑えていた欲望にも正直となり、面接会場を出ると近くにあった自動販売機で即コーラを買ってがぶ飲みした。正直と炭酸が合わさって清々しさが一瞬勢いよく溢れ出し、その後すぐに泡のように弾けて消えていった。その泡の一つにおいらの夢も入っているのかな。

水がへばりつきやがるぜ

　ここ最近、なぜか尿の出る量が減ってしまい、どうにも打つ手がない。普段であれば、朝食後の薬一式を飲んだ後は午前中に大量に出た。特に平日、職場で紅茶を飲むとカフェインの効果もあいまってか、30分に一回くらいの頻度で、しかも一回あたりの量も多く、じゃんじゃかとでた。しかし最近は、紅茶でも烏龍茶でも緑茶でも、何を飲んでも出なくなった。ちなみに、仕事のない週末や休日は紅茶を飲まないため、普段でも尿の出は悪く、毎週平日に体重が減り休日に増えるという周期があった。今は、紅の茶を飲んでも休日と同じ程度しかでず、豚のように体重は増える一方だった。

　そんなわけで、9月に入ってから体重は3kg近く増えてしまい、だるさ、息苦しさ、頭痛といった症状が出てきている。腹部や頭部も明らかに膨れてきてしまった。夜中も息苦しくて寝付けない。そしてついに二週間前の診察では、血液検査で血中タンパクが激減し入院レベルに達していた。そのため、緊急に点滴でプレドニンと利尿剤を投与し、プレドニンの服用も1日6mgから8mgに増加することになった。それから一週間。先週の診察では、入院レベルの危機状況からはギリギリ脱することができたが、体重の増加や尿の出具合は相変わらず非常に悪いままである。

　先日はなんとか入院を避けられたものの、このままでは確実に入院である。この危機を脱するには、医者からも止められているあの手を使うしかない。それは、隠し持っている強力な利尿剤を飲むことである。おいらはもうすでに普段から限界量に近い利尿剤が処方されている。だから、医者からは勝手に利尿剤を増やして飲まないよう釘を刺されていた。実際には、どんなリスクがあるのかはよくわからない。おそらく、長期的にはより腎臓を痛め、利尿薬の効き目を悪くし、いつかどんな利尿薬も効かなくなってしまうのだろう。

　そして、禁断の果実を口にした。駄目押しに、ものすごく濃く抽出した紅茶も飲んだ。薬と紅茶を飲んだ効果はてき面だった。尿が、止まらぬ勢いで出続けた。そのため、午前中はトイレと職場のデスクを行き来するばかりでろくに仕事にならなかったが、みるみる体が軽くなりポッコリお腹がへこんでいくのが実感できた。そして、全身を覆っていた倦怠感や息苦しさも水と共に流れていくように薄れていった。しかし、こうした急激な水抜きは当然ながら代償も伴う。まさに熱中症と同様ナトリウムなどのミネラルも流れてしまい、今度は急にめまいがし始めたのだ。水が溜まっても水が抜けてもしんどくなり、実にじゃじゃ馬な体である。

　おいらの体は、日常的に水面すれすれの低空飛行であるため、ほんのわずかな乱れで墜落しそうになる。しかし、そんな体だからこそいざ無事大空に飛び立つことができれば、世界は本当に美しく見えるのだ。

水増し障害者

この夏は水増しだらけの年になった。台風や豪雨で日本中が大雨に見舞われ、浸水したり、河川が溢れたりした。さらに先日には、北海道で大きな地震が起き、広範囲で液状化現象が観察された。いずれの災害でも、多くの方々がなくなる悲惨な被害が出ており、今なお苦しんでいる人々が大勢おられる。亡くなられた方のご冥福と、今後の復旧を心よりお祈りしたい。

　そうした悲しい自然災害とは反対に、極めて腹立たしい水増し問題も起こった。中央省庁や自治体など国の行政機関が、障害者の雇用率を大幅に水増ししていたのだ。障害者雇用を率先して行うべき国の機関が、率先して水増ししていたという事実はあまりに衝撃的だ。でも、おいらはこの問題が発覚するずっと前から体に水が溜まっていて、すでに水増し障害者になっているから何も驚きはしないのだ。水増し上等、そんなものは利尿剤で流してやる。

　なんてわけのわからない屁理屈はいいとして、この問題が真に深刻に感じる点は、水増ししていたという事実そのものより、障害者は雇いたくないお荷物だ、という考えが人々の間で正当化されてしまったように感じることだ。2年前の障害者殺傷事件の時にも、障害者はお荷物だと犯人は主張した。しかし、その時は社会全体が犯人の主張に強い反感を抱いていた。しかし、今回は国が組織的にお荷物扱いしていたことが明らかになった。国がそういう考えなら、同じように考えていても別に悪くないと国民が感じかねない。

　では、実際障害者はお荷物なのか。障害者が働けば、そのために特別な施設設備や手助けや配慮が必要になる。健常者ほど長時間働けないかもしれない。障害の種類によっては、肉体労働ができなかったり頭脳労働ができなかったりするだろう。様々な点で効率が悪い。しかし、こうした効率性を重視した視点は、極めて短期的視点に立ちすぎている。

　少し極端な例えをしてみよう。映画ターミネーターなど、未来の世界に機械と人間が終末戦争をしている作品がいくつかある。機械対人間という構図は、効率性・画一性vs非効率・多様性という構図と見ることもできる。機械の世界は、全てが同じ型、同じ能力で、個性はなく感情も持たずプログラムに完全に忠実に従って行動する。それは究極的に効率的である。だから、効率性ばかり追求し続けると、いずれターミネーターに支配された世界になってしまうかもしれない。

　それはさすがに飛躍した妄想だとしても、今回の水増し問題は、障害者を雇わないという効率性を重視したために、国への不信という大きな損失が出てしまう結果となった。もし法定基準を守って雇用していれば、国はお手本を示すことができ、民間企業も基準を守るようになるだろう。さらに、長期的には国の信頼が増し、多くの国民が安心した生活を送ることができ、税収も増加したかもしれないのだ。

　生物の世界では、必ずしも効率性を重視しない。自然選択は効率的な生物を選ぶわけではない。むしろ、非効率な生き方をする生物が多い。一見非効率な生き方でも、実際はリスクを最小限にしていたりする。リスクとは子孫が全滅してしまう危険のことである。生物は次世代を残してなんぼなのである。効率的に生きるかどうかはどうでもいいのだ。リスク回避で最も有効な方法は、多様性を生み出すことである。画一的な生き方では、必ずいつか(環境が変化した時)、対応できずに負けてしまう。自分は負けても、自分の兄弟あるいは子供達が自分とは違う生き方をしていれば、誰かが生き残ってくれる。そうして遺伝子は受け継がれていく。

　省庁や会社を一つの生命体と見れば、同じことが当てはまらないだろうか。一見非効率でも多様性を考慮した人材配置は、長期的な存続に極めて重要なはずである。ではだから、障害者を雇用するとどんなメリットがあり、どんなリスク回避につながるかって。ふふふ。それを知りたければ、まず障害者を雇ってみればいい。

フォンタンマスターへの道：筋肉編

フォンタンマスターは筋肉という最強の右腕を従えている。それは決してスポーツ選手のように力強い筋肉ではないが、心臓を強力にサポートし、弱い心臓を健常者並みの働きに高めてくれる頼もしい存在である。

　筋肉なきところ、水溜まるなり。大昔の思想家の言葉ではないが、循環器疾患を持つ者にとってこれは究極の格言である。水分制限や利尿剤によって水分コントロールをどんなにうまくできたとしても、筋肉がなければ必ずその部位に水が溜まる。一度水分がついてしまうと、内臓脂肪のごとく取り除くのが極めて難しい。仮にとれてもすぐまた溜まる。筋肉無くしてはどうしようもないのだ。

　筋肉なきところ、血液よどむなり。血液の循環に関わるのは心臓だけではない。他の筋肉の動きもまた血液を押し流す働きをする。先天性心疾患の人なら一度は医者から教わったことがあると思うが、特にふくらはぎの筋肉は「第二の心臓」と呼ばれるほど重要とされる。だから、ふくらはぎ筋を鍛えるフォンタン体操をやるようにと、医者にはよく言われていた。フォンタン体操といっても何か特別な運動ではなく、壁に両手を付いた姿勢で爪先立ちして戻すという上下運動を繰り返すだけだ。屈伸運動や腹筋運動なんかよりはるかに楽にでき、心臓への負担も少ない。上下運動をするときにはできるだけゆっくりやると、筋肉の負荷がかかって良い。苦しくならない範囲で、5-10回ほどやると良い。ふくらはぎの筋肉がしっかりついていれば、下に落ちた血液を上に押し流してくれるようになり、心臓がぐっと楽になる。

　筋肉失うこと、これ即ち地獄なり。ふくらはぎの筋肉以外にも、おいらの経験上特に重要と思うのは、腹筋背筋である。それらの筋肉がないと、背中が曲がる、腰痛になる、圧迫骨折を起こす、腹水が溜まる、腎臓・肝臓・消化管がうっ血する、といったリスクがある。その状況が悪化するとタンパク漏出性胃腸症や消化管出血、腎不全、肝不全という事態に陥りかねない。おいらはその全てを味わあったが、その状態になると治療に難渋し、地獄を見る覚悟が必要である。比較的些細な点では、血管が怒張する、筋肉痛、全身あちこちが攣るといったことも多々ある。

　このように、筋肉を失うと全身に悪影響が出て、寝たきり状態に急速に近づいてしまう。それを避けるには、やはり筋トレしかない。しかし、先天性心疾患患者にはハードな筋トレはとてもじゃないができないし、もちろんする必要もない。むしろ、筋トレとは呼べないようなストレッチレベルの運動で十分である。横になって腕や足を伸ばしたり、ゆっくり持ち上げたり、ぐるぐる回したりするのでも良い。柔軟な体作りが大切である。

　散々知ったように書いたが、おいらは筋トレもストレッチもすぐ怠けてしまいろくにできていない。疲れを理由についトレーニングをさぼってしまうが、それではますます筋力が落ちてさらに苦しくなる悪循環に陥る。日々の修行無くしてマスターにはなれないのである。

フォンタン子の生き方

とてもありがたいことに、今後のラインナップを載せて以来、多くの方々からコメントやリクエストをいただいた。今後いただいたリクエストには時間はかかっても一つ一つお話ししていきたいと思う。しかし、今回はリクエストにないことを書いてしまう。なんと天邪鬼なやつだがどうかお許しいただきたい。

　コメントをいただいた方には、ご自身が先天性心疾患の方ももちろんおられるが、お子さんが先天性心疾患である親御さんも多い。そうした親御さんに向けて、おいらのおこがましい余計なお節介なメッセージをお伝えしたい。気を害したらごめんなさい。

　病気の子供を持つ親御さんの中には、そうした重い心臓病を抱えた子供を産んだことに対し強い自責の念を感じている人も多いのでないだろうか。あるいは、罪悪感を感じながらも後悔をしていたり、どうして我が子がこんな目にとやり場ない怒りを感じたりもするかもしれない。入院や手術によって痛みに苦しむ我が子を見ると、自分自身が苦しむより辛くなるかもしれない。できることなら代わってあげたいと願い、子供の前ではなんとか笑顔を保っても、一人になれば涙を流す日々が続いてしまいもする。さらには、そうしたストレスや不安が積み重なれば、夫婦間の喧嘩も増え、夫婦仲も危うくなったりする。せめて、子供が人一倍幸せになれるようにと、自分自身の欲や楽しみを全て捨て、子供のために自分の全てを捧げて尽くす方もいるかもしれない。

　実際、おいらの両親がそんな状態だった。しかし、唯一最後の点が違っていた。両親はある意味強欲で、自分の楽しみや幸せを捨てることはなかった。おいらの前でもタバコをガバガバ吸い、おいらには甘いものを禁止していながら自分たちは炭酸飲料を飲み、チョコやアイスを冷凍庫にしこたま貯めこみ、海外旅行をし、夜中までテレビゲームに狂い、そしてついには離婚した。でもそんなやりたい放題の親の姿が、おいら自身にとっても救いになり、また今こうして生きる力にもなっている。おいらも人一倍強欲で煩悩のかたまりの人間になったのだ。そのおかげで、入院中の苦しみの極限にあっても、水分や食べ物などわずかな快楽をおぞましく怪物のように狂い求め、それで生きながらえた。

　そんな怪物は傍目から見れば、ひどく醜い姿かもしれない。おしゃれでスマートで健康的な生き方は確かにかっこいい。でもおいらにはそんな生き方はできない。痩せ細った体。ガサガサの肌。曲がった背中。むくんだ顔。内出血痕だらけの四肢。すらりと姿勢良く立つこともできず、スタスタと機敏に歩けず、肉体の美しさを表現するパフォーマンスは何もできない。でも、そんなの関係ねぇなのである。

　おいらにとって、健康的生き方はほとんど興味がない。それより、この体でどう生きるかが重要である。そのことは生物がまじまじと教えてくれる。生物は、それぞれの種や個体が持つ機能や体の構造に応じて、最適な生き方をする。どの生物種も、自分の機能に合わない生き方などしない。カエルが鳥になろうとするだろうか。猿がイルカに憧れるか。植物がどこかに行こうと走り出すか。そんなことはありえない。生物は自らの最適な生き方を生まれながらにして誰よりもよく理解している(それを本能という)。おいらには、フォンタン患者としての生き方がある。それは健常な人にはできない、全くユニークな生き方である。その生き方を習得できたときフォンタンマスターの称号が得られる。フォンタン患者としての生き方に悩んだり、フォンタンであることに不運や不幸を感じているようでは、まだまだ修行が足りないのである。

　そんなわけで、我が子が先天性心疾患だったとしても、全くくよくよする必要はない。その子には健常者とは違うその子独自の生き方があるというだけのことである。その生き方を楽しく果敢に挑めば良い。それに、我が子が自分とは違う全く新しい生き方に挑戦するなんて、なんだかすごくワクワクすることじゃないだろうか。おいらの子供は、健常な体で生まれた。だから、逆においらとは全く違う生き方をしていて、とても面白い。おいらができなかったスポーツを思う存分楽しみ、恐ろしく強靭な肉体を謳歌している。しかし一方で、ひとかけらの氷を口に含んだ時の、口に染み入る至福の感覚は、彼は一生味わうことはないだろう。あるいは手術室に入るときの、ダークファンタジー的異次元空間を体験することもないだろう。それはそれでまた面白い人生ではないだろうか。

　明日からおいらの夏休み。あいにくの台風だが、飛行機に乗って温泉・グルメ・絶景の強欲旅行を堪能するのだ。