ある生物学者の不可思議な心臓

先天性心疾患をもつ生物学者が命についてつづるよ。

フォンタン子の生き方

とてもありがたいことに、今後のラインナップを載せて以来、多くの方々からコメントやリクエストをいただいた。今後いただいたリクエストには時間はかかっても一つ一つお話ししていきたいと思う。しかし、今回はリクエストにないことを書いてしまう。なんと天邪鬼なやつだがどうかお許しいただきたい。

 コメントをいただいた方には、ご自身が先天性心疾患の方ももちろんおられるが、お子さんが先天性心疾患である親御さんも多い。そうした親御さんに向けて、おいらのおこがましい余計なお節介なメッセージをお伝えしたい。気を害したらごめんなさい。

 病気の子供を持つ親御さんの中には、そうした重い心臓病を抱えた子供を産んだことに対し強い自責の念を感じている人も多いのでないだろうか。あるいは、罪悪感を感じながらも後悔をしていたり、どうして我が子がこんな目にとやり場ない怒りを感じたりもするかもしれない。入院や手術によって痛みに苦しむ我が子を見ると、自分自身が苦しむより辛くなるかもしれない。できることなら代わってあげたいと願い、子供の前ではなんとか笑顔を保っても、一人になれば涙を流す日々が続いてしまいもする。さらには、そうしたストレスや不安が積み重なれば、夫婦間の喧嘩も増え、夫婦仲も危うくなったりする。せめて、子供が人一倍幸せになれるようにと、自分自身の欲や楽しみを全て捨て、子供のために自分の全てを捧げて尽くす方もいるかもしれない。

 実際、おいらの両親がそんな状態だった。しかし、唯一最後の点が違っていた。両親はある意味強欲で、自分の楽しみや幸せを捨てることはなかった。おいらの前でもタバコをガバガバ吸い、おいらには甘いものを禁止していながら自分たちは炭酸飲料を飲み、チョコやアイスを冷凍庫にしこたま貯めこみ、海外旅行をし、夜中までテレビゲームに狂い、そしてついには離婚した。でもそんなやりたい放題の親の姿が、おいら自身にとっても救いになり、また今こうして生きる力にもなっている。おいらも人一倍強欲で煩悩のかたまりの人間になったのだ。そのおかげで、入院中の苦しみの極限にあっても、水分や食べ物などわずかな快楽をおぞましく怪物のように狂い求め、それで生きながらえた。

 そんな怪物は傍目から見れば、ひどく醜い姿かもしれない。おしゃれでスマートで健康的な生き方は確かにかっこいい。でもおいらにはそんな生き方はできない。痩せ細った体。ガサガサの肌。曲がった背中。むくんだ顔。内出血痕だらけの四肢。すらりと姿勢良く立つこともできず、スタスタと機敏に歩けず、肉体の美しさを表現するパフォーマンスは何もできない。でも、そんなの関係ねぇなのである。

 おいらにとって、健康的生き方はほとんど興味がない。それより、この体でどう生きるかが重要である。そのことは生物がまじまじと教えてくれる。生物は、それぞれの種や個体が持つ機能や体の構造に応じて、最適な生き方をする。どの生物種も、自分の機能に合わない生き方などしない。カエルが鳥になろうとするだろうか。猿がイルカに憧れるか。植物がどこかに行こうと走り出すか。そんなことはありえない。生物は自らの最適な生き方を生まれながらにして誰よりもよく理解している(それを本能という)。おいらには、フォンタン患者としての生き方がある。それは健常な人にはできない、全くユニークな生き方である。その生き方を習得できたときフォンタンマスターの称号が得られる。フォンタン患者としての生き方に悩んだり、フォンタンであることに不運や不幸を感じているようでは、まだまだ修行が足りないのである。

 そんなわけで、我が子が先天性心疾患だったとしても、全くくよくよする必要はない。その子には健常者とは違うその子独自の生き方があるというだけのことである。その生き方を楽しく果敢に挑めば良い。それに、我が子が自分とは違う全く新しい生き方に挑戦するなんて、なんだかすごくワクワクすることじゃないだろうか。おいらの子供は、健常な体で生まれた。だから、逆においらとは全く違う生き方をしていて、とても面白い。おいらができなかったスポーツを思う存分楽しみ、恐ろしく強靭な肉体を謳歌している。しかし一方で、ひとかけらの氷を口に含んだ時の、口に染み入る至福の感覚は、彼は一生味わうことはないだろう。あるいは手術室に入るときの、ダークファンタジー的異次元空間を体験することもないだろう。それはそれでまた面白い人生ではないだろうか。

 明日からおいらの夏休み。あいにくの台風だが、飛行機に乗って温泉・グルメ・絶景の強欲旅行を堪能するのだ。