生物にはなぜ病気があるのか
「難病カルテー患者たちのいま」という本を読む。多くの難病患者が紹介されていたが、生まれつき症状が発症している先天性疾患の例は少なく、ある程度成長してから発症する神経・筋肉・骨・消化管・免疫系の難病が大半だった。そうした難病では、早い人なら10代くらいから遅い人では40代以上で発症し、発症する前は健常者と同じ生活を送ることもできた。それだけに、発症した時のショックも大きく、徐々に悪化する病状への不安から、人によっては「どうして私がこんな目にあうのか」と嘆き、絶望されている方もいた。
一方、おいらは先天性心疾患なため、ある意味生まれたときが一番絶望的な状態だった。その後手術を何度も繰り返し病状が少しずつ改善していくうちに、絶望は希望へと変わっていった。そして、最初のフォンタン手術を受けた後は、それこそ健常者と同じ生活を送ることさえできた。やがて、30後半になると、再び心臓の状態が悪化し第二の闘病時代が始まった。しかし不思議とショックも絶望もそれほど感じなかった。むしろ諦めというかいつかそうなるなという覚悟が心のどこかであった。
おいらも本の登場人物も、難病持ちであり、人生の一時は健康な状態で生活できたという共通点はあるが、病気に対する意識や感じ方はだいぶ違っているようであった。でもその違いは、どちらが良い悪いということではない。ただ生き方が違うということを示しているに過ぎないのだ。しかし、難病という言葉でくくってしまうと、なかなかその違いは見えてこない。たとえ様々な難病を学んだとしても、難病を持った人々という認識で止まっていては、生き方の違いまで理解することはできないのだ。
病気は痛く苦しく辛いことではあるが、生物にとって病気は宿命であり、病気にかかることは生き方の一つなのである。病気のネガティブな面だけを見ていては、生物とは何か、生きると何か、という生物の本質は理解できない。ある病気を持てば、生物はそれに合った新しい生き方を模索する。病気は生物の生き方に多様性をもたらす原動力なのである。
今回の記事は、言いたいことがなかなかまとまらず、何度も何度も書き直した。結局タイトルの答えをうまく説明できなかったが、このまま書き直し続けてもきりがないので、中途半端なまま終わりにしちゃおう。無理しないのもフォンタン患者の生き方だからね。
青い夢
二ヶ月前、地獄を味わった穴場ビーチに再び赴いた。一年中暖かい南の島とはいえ、9月に入ると秋の気配が少しずつ増していっていた。空の色は、まばゆい白から澄んだ青に変わり、雲は高く分厚くそびえ立つ入道雲から薄く柔らかい形に変わっていた。日差しは強かったが風は涼しく、じっとしてても汗ばむほどの気候ではなかった。だから、おそらく今回が今年の海納めとなると予感した。そしてまた、これがおいらにとってこの島で泳ぐ最後の海になるのだろうかと、感傷的な気分に浸りながら車を走らせた。
この半月ほど、おいらは新しい職に応募するかずっと悩んでいた。その職は、おいらの専門分野にドンピシャとはまった大学研究職だった。近年そんなぴったりとはまる職が募集されることは、極めて珍しかった。だから公募が出された時は、これしかない、絶対応募しようと思ったのだが、後で詳しい事情を知る方から話を聞くと、実はすでに内々に採用予定者が決まっている公募らしかった。いわゆる出来レースというやつである。それを聞いたあとは、すっかり意気消沈してしまい、一度は応募を諦めかけた。しかしどうにも心がもやもやと晴れなかった。たとえどんなに可能性が低くても、応募しなかったら可能性はゼロだ。それにこれを諦めたら、おいらの研究職になる夢自体も諦めたことになるような気がした。
応募を悩む理由は出来レースだけではなかった。採用後、着任までの時期が短いのも大きなネックとなった(そのことが出来レースではないかと疑うきっかけでもあった)。引越しの準備や今の業務の引き継ぎや病院の手続きなどの諸々の準備を、その短期間に終わらせるのは、とてもじゃないができそうになかった。それに、もし急に辞めるとなったら職場の方々に対し心苦しかった。今の職場は、おいらの病気のこともすごく気を使ってくれて、今まで経験したことがないほど、なぜだかおいらのことを頼りにしてくれていた。職場の方々の信頼と優しさを決して裏切りたくはなかった。それに、おいらが夢と思って追い求めた研究職も実際は厳しく、体力的にも精神的にも続けられないかもしれない不安もあった。現実的に考えれば、今の職にとどまるのが最も安全で快適なのは間違いなかった。
結論が得られないまま、穴場ビーチに着いた。この日は大潮の干潮で浜は干上がり、風が強く波が立ち水が濁っており、泳げそうなところが少なかった。一方幸運なことにおいらの体調はとても穏やかだった。不整脈はここしばらく起きておらず、水分コントロールも順調でむくみも無く、関節や膝の痛みもだいぶ治まっていた。そのため前回のようにシュノーケリングをしても苦しくはならなかったが、濁った水の中は何も見えなかった。おいらは澄んだ水の中を群れをなして泳ぐ魚を見たかった。海の中に広がる感動的な夢の世界。その世界は、おいらが長年願った研究職の夢を具現化したものに思えた。
かなり沖に海の色が青に変わり急激に深くなっているところが見えた。おそらくサンゴ礁のリーフエッジであろう。あそこまで行けば夢を見れるはずだと思い、おいらは恐る恐るエッジに近づいていった。幸い干潮のため、エッジの2,3m手前まで言っても水深は1mほどしかなかった。あと数歩でエッジに到達するというところで、おいらは急に怖くなってきた。陸にいる時はあんなに美しく見えた青い海が、いざ近づくとおいらを死へと引きづり込む入口のように思えてきた。実際もし淵まで行ったら、急激に潮の流れが変わっていて、沖へ流されてしまう危険もあるかもしれないのだ。危険な誘惑から、おいらを引き戻してくれたのは息子だった。ふと振り返ると、遠くから心配そうにおいらを見つめている息子の顔が見えた。そうだ、おいらにはかけがいのない家族がいる。愚かな夢を追って死を早めてはいけないのだ。そう思うと、自然と息子の方に向かって進んでいった。
帰りの車の中で、息子にふと島での生活について問いかけてみた。息子は島の生活がとても気に入っており、ずっと暮らしていきたいようだった。それを聞いてようやく決心がついた。おいらたちはこの島で生きていくのだ。少なくても今は去る時ではない。おいらが職場での役割を終え、息子もまた新しい世界を夢見たとき、自然と羽ばたいていけるだろう。その時は、勇気を出して息子とともに青い海の中を覗きに行くのだ。
最強アイテム
映画やアニメのスーパーヒーローたちには、必ずと言っていいほど自己の能力を何倍にもパワーアップさせ、時に無敵状態にすらしてしまう最強アイテムが存在する。絶体絶命のピンチが訪れた時には、都合よくそのアイテムが降ってきて、それを使えば、どんなに強い敵も一撃で倒したり、傷ついた身体が途端に治癒したり、脱出不可能な状況から抜け出せたりする。しかし、現実の世界ではそんな最強アイテムはどこにも存在しない。せいぜい男の子たちが、アイテムを形どった玩具を手にして、気持ちだけはパワーアップしたかのように振る舞うだけだ。そんな男の子たちに仲間入りして、先日おいらも最強アイテムと言っても過言ではない物を手に入れた。それは、特に変わったものではなくごくありふれたステンレス保冷ボトルである。しかし、そいつは実際においらのQOLを劇的に高めてくれたのだった。
なぜステンレスボトルが最強アイテムなのか。以前このブログで、おいらの至福のひとときとして深夜目が覚めた時に、冷たい水を飲むことをお話しした。それは、厳しい水分制限がかかった入院の時から身についた習慣のようなもので、一日の終わりの深夜にその日に飲める水分量を使い切るため、心置きなく水を飲めたことが忘れられない幸せだったからだ。水分制限がなくなった今でもその習慣が残り、夜中に水分を飲んで一日の終わりの幸せを味わっていた。
ステンレスボトルを獲得したことで、その幸せがより身近により強化されたのだ。毎晩寝る前に、ボトルに水と氷を入れ枕元に置いておけば、夜いつでも好きな時に冷たい水を味わうことができる。しかも、その冷たさは冷蔵庫でただ冷やした水よりもはるかに冷たい。まるで氷をなめているような心地なのだ。その心地よさは、フォンタン再手術直後の最強レベルに水分制限(一日50cc)がかかっていた時に、唯一ひとかけの氷を舐めることができた時を思い起こさせてくれる。それは極限の苦しみと痛みをほんの一瞬だけ和らげてくれる、まさに絶体絶命の生命の危機を救う瞬間であった。ステンレスボトルは、その瞬間をいつでも手軽に味わうことを可能にしたのだ。
ステンレスボトルが最強アイテムなのは、それだけではない。これまでおいらは外出時に水分を持ち歩く際、ペットボトル飲料を購入していた。しかし、ペットボトル飲料は購入直後は冷たいが、すぐにぬるくなってきてしまう。そのため、冷たくて美味しい時についついたくさん飲み過ぎてしまい、あとで足りなくなってしまう事態が度々起きた。ステンレスボトルによりその悩みは解消され、長時間冷たい飲み物を持ち歩くことができるようになったのだ。さらに、好みのフレーバーの水出し茶葉を一緒に入れておけば(例えば白桃烏龍茶とかマスカットグリーンティとか女子力高いやつ)、市販のペットボトル飲料よりはるかに美味しい飲み物を持ち歩けるようになった。しかもペットボトルを買うよりも安く済む。冷たい、美味い、安いと良いことづくめなのである。これを最強アイテムと言わずなんと言おうか。
そんなわけで、ステンレスボトルを得てからは、出かける時も睡眠する時も女子力アップして、なんだかルンルンになってしまう40過ぎの気持ち悪いおっさんであった。
毛が生えた程度は根本的な違いである話
たまには生物学の小話でもしてみよう。先にお断りしておくと、話が進むほどうざったい独りよがりな展開になって、眠たくなること間違いなし。途中でギブアップして全然OKです。
その生物は、野菜売り場にごく当然のようにありふれて陳列されている。がしかし、その真の姿は野菜とは全く縁遠く、動物の方にはるかに近い生物である。そいつは、過去現在にわたって、一度も肉売り場に陳列されたことはないし、これからも未来永劫動物として売られることはないだろう。皆さんはそれが誰かわかるだろうか。そう、キノコと呼ばれ親しまれている菌類の仲間である。菌類はキノコだけでなく、発酵食品を作り出す酵母やカビなども含まれる。
生物学的には、菌類は植物よりも動物に系統的に近い生物のグループである。菌類と動物の共通点は、後方鞭毛という特徴であり、これは遊走細胞（動物の精子、菌類の生殖細胞）の後ろ側に一本の長い鞭毛(尾っぽみたいなもの)があり、鞭毛を動かして前方(鞭毛のある側と反対側)に進む。たったそれだけ、と思うかもしれないが、後方鞭毛は遊走細胞の特徴を分類する上で、極めて重要で根本的な性質になる。ではそれ以外の生物はというと、例えば植物は、遊走細胞の前方に2本の鞭毛を持っている。ちなみに、波平の頭のてっぺんには毛が1本、オバQは3本、ミニオンのケビンは10本くらいある。まあ、これらの毛はただの毛であり、鞭毛とは解剖学的に全く異なるものだ。そんな波平もオバQもミニオンも、彼らが動物である以上、元々は鞭毛1本の精子が起源になって出来上がっているのだ。
ところで、上記で動物と言っているグループも実際には色々なものが含まれる。我々哺乳類や鳥、両生爬虫類、魚などの脊椎動物はもちろんだが、イカ・タコ・貝類、ウニやヒトデの仲間、海綿、昆虫やエビ・カニなどの節足動物なども皆動物である。そんな動物界のゆかいな仲間たちと菌類を合わせたより大きなグループを、生物学の専門用語で「オピストコンタ(すなわち後方鞭毛生物)」と呼ぶ。おそらく、専門的な生物学を学んだ人でなければ、今まで一度も聞いたことがない言葉だと思う。でも一度聞くと、なぜだか口に出して言いたくなり、どこかで使いたくなるような不思議な魅力を持った言葉だ。オピストコンタ。なんとも言えないもぞもぞするかゆくて気持ちいい響きである。
こんな生物学の専門的な話をしたからといって、でもやっぱりキノコは野菜の一種だよな、動物じゃなくて植物の方が近いよな、という感覚は変わらないかもしれない。でも、植物と菌類、どちらが人間に近いかと言えば、ほんの僅かだけど菌類の方が近いかなと感じるのは、気のせいだろうか。生物学の知識を持ったからそう感じるだけだろうか。今となっては、知識がなかった頃の感覚を思い出せないが、人間にはたとえ知識がなくても、生物を近いもの同士に分類できる能力を持っているのは確かなようだ。それはなぜだかは、現代科学でも解明できていない大きな謎である。でも、その能力のおかげで、人類は生き物の区別し利用することができた。そしてまた、その能力故に人類は人類自身も区別し差別してきた。
菌類を植物と分類したように、人の分類能力は不完全であり時に大きく間違いを犯す。人間が人間を区別し差別することは憎むべき行為ではあるが、人が進化の過程で獲得した悲しき能力の一面なのかもしれない。であるならば、差別にひたすら抗うよりも、全ての人が持つ性質と認め、それを乗り越えプラスに転換する未来を求めた方が良い。障害もまた、マイナスと捉えていてはなにも前に進まない。障害をプラスに転換する世界をおいらは願っている。なんて、偉そうに語っちゃって。まあ、博士は英語でDoctor of Philosophy(哲学博士)とも言うからね。たまに哲学語っちゃっても許してね。
我が子は幸せな人生を送れるだろうか？ーフォンタン循環の子供を持つ親の心配に関する研究
随分と重いタイトルの論文を見つけたので紹介したい。
du Plessis, K., Peters, R., King, I., Robertson, K., Mackley, J., Maree, R., … D’Udekem, Y. (2018). “Will she live a long happy life?” Parents’ concerns for their children with Fontan circulation. IJC Heart and Vasculature 18: 65–70.
背景：先天性心疾患の子供の家族の多くは、子供の将来、予後、健康状態等について過度の心理的不安を抱え、日々耐えている。しかし、そのことは従来の医学論文ではほとんど研究されることはなかった。そこでこの研究では、フォンタンの循環を持つ子供の親が抱える最大の懸念を検討した。
方法：オーストラリアおよびニュージーランドでフォンタンの子供の親に対し、自由回答式かつ非公開質問によるオンライン調査をおこない、107名から回答を得た。調査結果の分析は、主題分析という手法によりアンケート調査の結果を分類し整理した。
結果：フォンタン循環の子供の親にとっての最大の懸念は、子供の死への恐怖と心理・社会的幸福であった。また、抗凝固薬の使用や妊娠、経済的負担に関する懸念もある程度あった。
結論：この分析から、親子双方の心理的・社会的不安を改善するためには、将来、予後、健康状態等に関する正確な情報を家族に伝えることと、家族への心理的支援が必要であると言える。
おいらの解釈と補足説明
論文のタイトルは重苦しかったが、結果や結論はある意味予想通りというか当たり前のような内容だった。そりゃあ、子供がフォンタン循環だったら、いろいろ心配事は尽きないよ。そして、その不安を少しでも軽減するためにも、正確な情報と支援が必要なのだって、その通りである。とはいえその必要性が現実に果たされているかというと、必ずしもそうとは言えないかもしれない。
実際の本文では、もっと辛辣で厳しい現実を突きつけるような分析結果を記述している。気が重くなるので詳しくは書きたくないが少しだけ紹介すると、フォンタン循環の子供を持つ親は、うつ病やPTSDなどの精神症状を発症してしまう確率が高く、特に子供の病気の重症度が高かったり、心臓手術後間もない時期にその傾向が現れやすいという結果が示されていた。他には、多くの親は子供の身体的な健康問題以上に、心理的精神的な健康問題の方をより心配していることだった。これは裏を返せば、心疾患そのものへの医療ケアは充実しているが、精神的ケアはまだまだ十分ではないことを示しているのだろう。
おいらも、子供の頃から今に至るまで、病院で精神的ケアをあまり受けた印象が少ない。大人になってから入院したときには、何度か看護師さんや患者支援員の方に不安をぶちまけて相談することもあった。でも、最終的にはなんとか自分で気持ちを整理して解決していくしかなかったように思う。ひどい時には、絶望的になり毎日涙に暮れて、家族や友人にぐちゃぐちゃにすがってしまったこともある。しかし、時が過ぎ今になって振り返ると、どこか恥ずかしい思い出にも思えてくる。
おいらがこのブログを書く動機も、フォンタン循環を持つ患者の一人としてこれまでの経験を正確にお話し、患者本人とその家族に少しでも役立つ情報を伝えたいという思いがあるからだ。もしかすると、おいらの書く内容は不安を軽減するどころか、煽ってしまうようなこともあるかもしれない。でもたとえそうだとしても、この論文の結論でも述べられているように、詳しい情報を知ることが心疾患の子供の将来にきっと役立つと信じている。
箱の底に残った希望
新政党から二人の重度障害者が国会議員に当選し、世間の注目を集めている。国会ではバリアフリー対策が一気に進み、障害者の社会進出に大きな前進が期待できる極めて革新的なことであった。しかし、世間の反応は、パンドラの箱を開けたように、これまでうちに秘めていた障害者に対する不満や差別が一気に噴出する状況になってしまった。正直、おいらはものすごく息苦しい。薬を変えてせっかく不整脈が落ち着いてきたというのに、ある意味で不整脈で息苦しかった時よりも苦しいし辛い。そうした世間の不満は、ごく限られた人だけのことかもしれないし、そうでないかもしれないが、おいらにとって知りたくない事実だった。
3年前の障害者無差別殺人事件の際は、犯人の身勝手な差別思想に少なからず社会は反発していた。障害者は社会のお荷物だという犯人の思想は共感する人もいただろうが、表立って正論として堂々と言えるような思想ではなかった。でも上記の二人の議員に対しては、ごく自然に同様の差別的意見が議論されている。テレビの街頭インタビューではごく普通の人々が、「まともに仕事ができるのか、税金が無駄、健常者が議員になって代弁すべきでは」といった意見を悪びれることなく語っている。おいらにとっては、こうした意見も無差別殺人の犯人の思想とほとんど同じにしか感じないのだが、無差別殺人の時のような批判は全くない。むしろ、重要な一つの意見として平然と取り上げられている。ネットに至っては、見るに耐えないような差別の嵐が吹き荒れている。3年前の時は、世の中から少し差別や偏見が減るのかなと期待しただけに、現実を突きつけられて甘い夢から叩き起こされたようだった。
目が覚めた以上、一人落ち込んで苦しんでいてもしょうがない。「動きます」などと威勢のいいことは何もできないけど、たとえ人々からどう思われようとおいらはこれからも生きていく。確かに、おいらが生きているだけで、健常な人より大量に税金がかかり、多くの人々の手助けが必要で、一方でできることは限られている。社会のお荷物ではないかという不安は、考えるべきではないし考える必要もないのに、常に頭のどこかに意識してしまう。それは裏を返せば、自分の中にある差別意識でもある。だからそれが表面化して、余計に苦しいのだろう。
先日、フォンタンのセミナーで3年ぶりに以前の主治医の先生とお会いした。この先生はまさに命の恩人で、絶望的状況から救ってくれた。それだけに、おいらが今元気で過ごしていることをとても喜んでくれた。おいらが自分のことを社会のお荷物だなんて思ったら、その先生がしてくれたことも社会のお荷物になってしまう。その先生だけじゃない。おいらを助けてくれた全ての人々に対し、その行為がお荷物になってしまう。それは、耐え難く辛い。おいらにできることは一つ、これからも生きて病気と向き合い続けることだ。いつかその先に納得する答えが見つかる希望がある。
天国は地獄の入り口
7月に入り心房細動が度々出るようになった。7月後半からは毎日出続けるようになり、電気ショックも効果が期待できなくなった。そこで、投薬の量や種類を変えることになり、まず以前から飲んでいるアンカロン(アミオダロン)の量を増やしてみた。だがあまり効果は見られず、2日前からは薬をベプリコールという種類に変えて服用することになった。今のところその効果は、はっきり現れていない。
心房細動が止まらなくなった7月からは、みるみるおいらの体調は低下していった。まず、ちょっとした動作ですぐに疲れて息切れがしてしまう。胸やみぞおちに不快感が常にあり、寝ていると体全体が揺れるほどの動悸を感じた。血中のアルブミンやタンパク量が急激に低下し、足が浮腫んできた。不思議と息苦しくむくんでいる時ほど、口がやたらと乾くため、つい水分を摂り過ぎてしまい、さらにむくみを加速させた。体重は1ヶ月で2キロ増えた。夜寝ていると、夜中や朝方が苦しくなった。体全体に力が入らず気力が湧かなかった。
そんな危機的状況にも関わらず、先日は絶好の海日和だったため、海水浴に出かけていった。その場所は、知人に教えてもらった穴場ビーチで、おすすめ通り素晴らしいビーチだった。砂浜は白く水は透きとおり波も穏やかで、遠浅の海は天然のプールのようだった。水の中には小魚が群れをなして泳ぎ、時々かなり大きな魚も横切った。陸では強烈な日差しで肌や服が焼けるように熱くなったが、水に入ると熱せられた体を優しく冷まし、この上なく気持ちよかった。南の島だからこそ味わえる極上の贅沢であった。
そのまま海面をただプカプカと浮いて極楽を味わっていればよかったのだろう。しかし、おいらは生物学者の血が騒ぎ、つい魚を見たくなりシュノーケルをつけて水中を覗き見ることにした。今までならシュノーケルをつけて息ができていれば、さほど苦しくならなかった。しかしその日は違った。シュノーケルで呼吸するとひどく苦しい。しまいには吐き気をもよおし、危うくシュノーケルをつけたまま吐きそうになった。もし吐いていたらシュノーケルの筒からゲロが噴出して、楽園のビーチが一瞬で地獄の光景になっていただろう。
ついには水に入っているだけで苦しくなってきて、おいらは早々に海を出て先に車に戻って着替えることにした。ビーチから車までのわずかな距離も恐ろしく遠く感じられ、ゼーゼー言いながら歩いた。そんな時に限って、朝飲んだ利尿剤が急に効き始め、凄まじい尿意が襲ってきた。トイレは車よりさらに遠かった。さらにこの日は、5月から痛めた右脚が特別に痛んでいたため早く歩くこともできず、尿意と息苦しさと吐き気と暑さと脚の痛みが同時に襲い、気を失いそうだった。
だが、おいらはこれまで散々地獄を味わってきただけある。歯を食いしばってギリギリで耐えなんとかトイレに着き、まず尿意から解放され、次に車に戻りエアコンをガンガンにつけて暑さからも逃れられた。ここまでくればもう勝利は目前である。落ち着いて一つ一つやるべきことを片付けていった。水着を着替え、砂まみれの足を水道で流し、水分を補給し、もう一度トイレに行った。その頃には、家族も海から上がって戻ってきていたので、おいらは何事もなかったかのように水着や草履を片付けて、帰り支度を済ませた。そして、帰り道のコンビニに寄り、エアコンの効いた店内で体を冷まし、もう一度トイレに行き、よく冷えた水分を補給すると、おいらを散々襲っていた苦しみは幻のように薄らいでいった。
今冷静になって思い返すと、無事何事もなく帰れたのは奇跡的だったかもしれない。いつ吐いたり尿を漏らしたり気を失ってもおかしくなかった。最悪は、苦しさのあまり海で溺れたり、吐いて海水やゲロが気管に入ってしまったりしたら、死につながっていたかもしれないのだ。だから皆さんも気をつけよう。どんなに天国のように見えるビーチでも、地獄の入り口は常にあなたのそばに潜んでいるよ。
