ある生物学者の不可思議な心臓

ある生物学者の不可思議な心臓

先天性心疾患をもつ生物学者が命についてつづるよ。

フォンタンだるまの七転八起人生

このブログでは、おいらの先天性疾患を通じた様々な体験を記してきた。しかし、見ず知らずのおじさんの闘病記なんて、興味もないし退屈だし、とてもじゃないが読む気になれないだろう。そんな方のために、今回はこれまで書いてきた闘病記を極短くまとめたスライドをアップしよう。このスライドは、今年の7月にフォンタンのセミナーで、患者の一人として生まれてからの闘病体験をお話した時に使ったものである。プライバシーの関係から、顔はだるまさんに変えている点はご了承いただきたい。でも、だるまさんの顔は、以前だるま絵付け体験で自分の似顔絵を描いたものなので、実際の顔もだいたいこのだるまの顔の通りである。

 スライドを見て、フォンタン体験記に興味を持っていただけたら嬉しい。その時は、ぜひ過去の記事も読んでいただけたらさらに嬉しい。スライドの後半では、フォンタン患者としての生存戦略(生きるすべ)について、おいらの教訓を述べてみた。おいらの個人的体験に基づくものなので、全てのフォンタン患者に当てはまるものではなく賛否両論あるだろう。でもおいらの個人的教訓が、これからフォンタン術を受ける子供達やすでにフォンタン術を受けた患者さんにとって少しでも参考になれば、それはまたとても嬉しい。そしてまた、スライドの内容について質問やご意見をコメント欄に書いていただけたら転げるほど嬉しい。こりゃもう、嬉しさが雪だるま式に膨らむにちがいない。

 おいらは本物の達磨様のように、どんなに転んでもめげずに起き上がれるほど強くはないけれど、転ぶことすらも楽しんで生きていきたい。