ある生物学者の不可思議な心臓

先天性心疾患をもつ生物学者が命についてつづるよ。

箱の底に残った希望

新政党から二人の重度障害者が国会議員に当選し、世間の注目を集めている。国会ではバリアフリー対策が一気に進み、障害者の社会進出に大きな前進が期待できる極めて革新的なことであった。しかし、世間の反応は、パンドラの箱を開けたように、これまでうちに秘めていた障害者に対する不満や差別が一気に噴出する状況になってしまった。正直、おいらはものすごく息苦しい。薬を変えてせっかく不整脈が落ち着いてきたというのに、ある意味で不整脈で息苦しかった時よりも苦しいし辛い。そうした世間の不満は、ごく限られた人だけのことかもしれないし、そうでないかもしれないが、おいらにとって知りたくない事実だった。

 3年前の障害者無差別殺人事件の際は、犯人の身勝手な差別思想に少なからず社会は反発していた。障害者は社会のお荷物だという犯人の思想は共感する人もいただろうが、表立って正論として堂々と言えるような思想ではなかった。でも上記の二人の議員に対しては、ごく自然に同様の差別的意見が議論されている。テレビの街頭インタビューではごく普通の人々が、「まともに仕事ができるのか、税金が無駄、健常者が議員になって代弁すべきでは」といった意見を悪びれることなく語っている。おいらにとっては、こうした意見も無差別殺人の犯人の思想とほとんど同じにしか感じないのだが、無差別殺人の時のような批判は全くない。むしろ、重要な一つの意見として平然と取り上げられている。ネットに至っては、見るに耐えないような差別の嵐が吹き荒れている。3年前の時は、世の中から少し差別や偏見が減るのかなと期待しただけに、現実を突きつけられて甘い夢から叩き起こされたようだった。

 目が覚めた以上、一人落ち込んで苦しんでいてもしょうがない。「動きます」などと威勢のいいことは何もできないけど、たとえ人々からどう思われようとおいらはこれからも生きていく。確かに、おいらが生きているだけで、健常な人より大量に税金がかかり、多くの人々の手助けが必要で、一方でできることは限られている。社会のお荷物ではないかという不安は、考えるべきではないし考える必要もないのに、常に頭のどこかに意識してしまう。それは裏を返せば、自分の中にある差別意識でもある。だからそれが表面化して、余計に苦しいのだろう。

 先日、フォンタンのセミナーで3年ぶりに以前の主治医の先生とお会いした。この先生はまさに命の恩人で、絶望的状況から救ってくれた。それだけに、おいらが今元気で過ごしていることをとても喜んでくれた。おいらが自分のことを社会のお荷物だなんて思ったら、その先生がしてくれたことも社会のお荷物になってしまう。その先生だけじゃない。おいらを助けてくれた全ての人々に対し、その行為がお荷物になってしまう。それは、耐え難く辛い。おいらにできることは一つ、これからも生きて病気と向き合い続けることだ。いつかその先に納得する答えが見つかる希望がある。